Marija iz Zagreba o bolesti svog supruga

'Alzheimer je tužna bolest, gledaš ljubav svog života kako se pretvara u nešto što ne poznaješ'


Valerija Bebek
19.11.2017.21:05
'Alzheimer je tužna bolest, gledaš ljubav svog života kako se pretvara u nešto što ne poznaješ'
Privatna arhiva

sažeto

Prvi znakovi Alzheimerove bolesti pojavili su se nakon 2000., gospodin Ivica od te bolesti preminuo je 13 godina kasnije


Valerija Bebek
19.11.2017.21:05

Jedne je večeri ležao u krevetu, nakon što sam ga okupala, presvukla ga i stavila mu pelenu. Ležao je i vidjela sam kako mu suza ide niz obraz. Zatim mi je poljubio ruku. Shvatio je da sam za njega napravila nešto što nije bilo svakidašnje. Bilo ga je sram. Takve stvari su me strašno izbezumile. Teško mi ga je bilo gledati. Kad gledate nekoga s kim ste spavali u krevetu, s kim ste vodili ljubav, netko tko je ljubav vašeg života, mi smo 55 godina bili zajedno, jako smo mladi počeli, to je bila takva zaljubljenost da smo bili pojam svima... I onda se taj čovjek pretvori u nešto što ti ne poznaš. To je strašno. To je tužna bolest koju se teško psihički može pregrmjeti, opisuje Marija Lacko (76). Ona je svog supruga Ivana upoznala na dočeku Nove godine 1959., od tada su bili zajedno sve do lipnja 2013. kada je umro od Alzheimera.

Za taj doček nove godine maturantica Marija s prijateljicom je došla sestri druge prijateljice. Išle su u čestitanje, to se tada tako radilo. Tamo je bio i Ivica sa svojim prijateljima. Jedan od njih iz Trsta je donio iznimno popularan hula-hop i vrtio ga pred svima, praveći se jako važan. Dvije djevojke uzele su hula-hop i počele ga vrtjeti kao prave akrobatkinje oko struka, oko vrata, noge, oko koljena i ruke.

"Bravo cure, da je bar netko bolji od njega, vrti ovdje i pravi se važan cijelo vrijeme", rekao je Ivica, mladić dvije godine stariji od Marije. Tako su se upoznali, a kroz mjesec dana su i prohodali. On je bio Dinamov atletičar, juniorski prvak Jugoslavije u sprintu na 100 i 200 metara. Ubrzo je upisao Dif, današnju Kineziologiju. Bio je generacija s Kostelićem, Šimencom, Trumbićem, Jankovićem - prva generacija sportaša grada Zagreba. Marija je ubrzo maturirala i upisala jugoslavistiku na Filozofskom fakultetu, danas je to smjer kroatistike.

Privatna arhiva

Privatna arhiva

"Udala sam se na dan kada sam diplomirala. Imala sam 23 i pol godine. I tako smo bili zajedno do kraja. Dobili smo sina Daniela i kćer Ivanu. Imali smo divan brak. Proputovali smo cijeli svijet", prisjeća se Marija. Nakon nekoliko godina rada u struci suprug Ivica preuzeo je obiteljski kafić. Vlasti su njegovoj obitelji vratile nacionalizirane lokale u Harambašićevoj ulici. Uvjet je bio da tamo mora raditi netko iz obitelji, da ne smiju iznajmiti prostor. "Tada nije bilo niti jednog kafića u kvartu, možete misliti kakav je promet imao. Plan mu je bio raditi samo nekoliko godina pa se vratiti u rekreaciju. Ali godinu po godinu, ostao je u tome. A kako i ne bi, svi su ga obožavali, bio je duša svake zabave. Uvijek se pitalo - A gdje je Lac? Tako su ga zvali", kazala je Marija.

'Otišla sam u mirovinu i primijetila da se nešto događa'

Zezali su se da je najbolji ugostitelj među profesorima i najbolji profesor među ugostiteljima. Marija je također samo nekoliko godina radila u školstvu. Ubrzo je prešla u inžinjering jedne tvrtke za proizvodnju namještaja, radila je na opremanju škola, vrtića, knjižnica... Kada je počeo rat priključila se Bedemu ljubavi, aktivno je radila s ratnim invalidima, a kasnije na programima za žene i djecu. "Kako je završio rat otišla sam u mirovinu, počela sam suprugu pomagati u njegovom poslu. Tako sam i primijetila da se nešto događa s njim. Iza 2000. sam shvatila da je to nešto ozbiljno. Tu situaciju nikad neću zaboraviti. Vratio se sa svog faksa, vozio je unuke na gimnastiku na Mladost. Rekao mi je: 'Znaš, nešto se čudno dogodilo. Ja sam se izgubio, nisam mogao naći fakultet.' Meni je to bilo užasno čudno, 40 godina vozi, bio je na fakultetu milijun puta, a sada se izgubio", prepričava Marija.

Odmah ga je naručila kod neurologa, u privatnu ordinaciju. Liječnici je rekla kako sumnja da njezin suprug ima Alzheimera. Kaže, o bolesti nije znala ništa, osim što je vidjela na filmovima. "Kad sam ga dovela on je njih sve zabavljao, pričao viceve. Doktorica mi je rekla: 'Ma dajte, nemojte biti smiješni. Kakav Alzheimer!' Nisam bila zadovoljna njezinim odgovorom", kazala je Marija. Nastavila je podrobno promatrati supruga.

Malo po malo počeo se atipično ponašati, znao bi upasti u neko agresivno ponašanje, tu i tamo bi opsovao, što inače nije radio. Zatim bi se na bezazlene stvari rasplakao, što također nije bilo tipično za njega. Stalno je gubio ključeve i druge stvari. Vraćao se s kartanja i ostavio je jaknu u tramvaju.

Zatim je pričala s njegovim dečkima s kojima je godinama kartao 'Belu'. 

Privatna arhiva

"Pitali su me što se s njim događa. U igri stalno pita tko zove, koja je boja adut, nije mogao zapamtiti najjednostavnije momente, nije mogao zbrojiti vrijednost karata. Tako se malo po malo to vuklo tri godine. Znate, intelektualci jako dobro skrivaju te promjene i teško je dijagnosticirati bolest", kazala je Marija.

'Nema šanse da moj Lac padne u krevet'

Onda se dogodila jedna nezgoda. Ivica je nosio kutiju punu čaša po stepenicama. Pao je i sve ih je razbio, osim što se razrezao, puknula mu je bedrena kost. Završio je u Traumatološkoj klinici u Draškovićevoj. "Danas znam što mu je bilo, tada nisam znala. Bolesnici s Alzheimerom ne vide dno. On nije vidio gazište stepenice i u prazno je zagazio", tvrdi Marija. Kada se suprug vratio iz bolnice, odlučno ga je odvela u drugu neurološku kliniku, zatražila je da mu naprave sve pretrage jer sumnja na Alzheimera. "Bio je kao malo dijete, kada je izašao od psihologa rekao mi je: 'Nisam te osramotio, sve sam riješio.' Kada je sve bilo gotovo pozvali su me i rekli su mi: 'Gospođo, svi nalazi su u redu. Kada su nalazi u redu, a problem postoji, onda vam je to Alzheimer.", tako je obitelj Lacko dobila definitivnu dijagnozu.

Marija je od početka sumnjala upravo na tu bolest, ali o njoj nije znala ništa više od toga da je bolesnik zaboravljiv. Počela se raspitivati na internetu i kod prijatelja tako je došla do Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest u Zagrebu. Bilo je to 2004. godine, nazvala ih je i rekla kako je njezin suprug Ivica obolio od te bolesti. Tada još nisu imali svoje prostorije.

Osnivačica udruge poslala mi je tekice s uputama. Iščitala sam to od korica do korica. Vidjela sam da u trećoj fazi bolesnik prestane hodati. Mislila sam: 'Ma što bi on prestao hodati, on je Dinamov atletičar, to se možda događa onima drugima koji nisu sportaši. Na žalost nije tako, svima se to događa.

Udruga je jednom mjesečno organizirala predavanja u domu umirovljenika na Iblerovom trgu, sve dok nisu dobili prostorije u Vlaškoj 24 gdje se nalaze i danas. "Svaki mjesec dolazila sam ponedjeljkom na predavanja, jedva sam čekala da saznam što više. Malo po malo sprijateljila sam se s ljudima, svi smo se nosili s istim problemima. Nakon što je udruga 2005. dobila sadašnje prostorije zajedno smo ih renovirali. Počela sam držati predavanja. Osnovali smo grupu i za oboljele. Njima je bilo super, oni su sjedili zajedno, svak je pričao svoje, ništa se nisu razumjeli ali im je bilo lijepo. Na žalost danas nitko od njih nije živ", opisala je.

Privatna arhiva

Privatna arhiva

Gospođa Marija je u prvim fazama suprugove bolesti svaki dan išla s njim u šetnju na Dolac, gdje bi popili kavu. Ali njemu je s vremenom jedna po jedna funkcija otkazivala. "Nevjerojatno jednu minutu s njim razgovarate već drugu vas ne poznaje. 'Tko ste vi? Što radite u mom stanu?' Tjera vas van jer ne zna tko ste vi. Onda izađete iz stana i vratite se za tri minute. I opet vas prepoznaje. Ili odemo na izlet na Sljeme, jako se veseli cijeli dan jer obožava biti na svježem zraku. Vraćamo se doma i kažem kako nam je bilo lijepo tamo. 'Ma na kakvom Sljemenu? Mene si ostavila doma nisam nigdje bio', kazao bi mi", opisuje situacije dok je suprug još bio pokretan.

Kako je zaboravio svakog člana obitelji

Alzheimerova bolest je neurodegenerativna, prvo zahvaća mozak, a zatim i leđnu moždinu. Kako propadaju neuroni u živcima, tako oboljeli gube jednu po jednu funkciju tijela. Prvo je to kratkotrajno pamćenje i logičko razmišljanje, a zatim ovisi koji dio mozga bolest zahvati. Kasnije u uznapredovalim fazama ne mogu više hodati, kretati se, kontrolirati probavu ni gutati.

Malo po malo, negdje oko 2009. više ga nisam mogla ostaviti samog. Imala sam sestru koja je sa mnom živjela. Uvijek je netko s nama bio. Jako je teško hodao, već je postao inkontinentan. Više nikoga nije poznavao. Na primjer došao bi sin, suprug bi ga pitao: 'A tko si ti?' Sin bi mu tada rekao: 'Nećeš vjerovati ja sam tvoj sin!' Na što bi mu odgovorio da ga ne zafrkava jer on nema sina. Kćer je stalno zvao - gospođa. 'Evo naše gospođe!' Kad bih ga pitala što je ona nama, rekao bi - pojma nemam.

Ni troje obožavanih unuka Oskara, Belu i Doriju uopće nije prepoznavao. Jedino za Mariju nikad nije pitao tko je ona, do samog kraja. Bilo im je strašno, djeci pogotovo, tata im je bio idol, a sada ih nije prepoznavao. Marija kaže da je to bolest koja ne boli fizički, ali je jako bolna za gledati. Psihički potpuno uništi obitelj. Unatoč svemu, bolesniku treba sačuvati dostojanstvo.

"Teško ti je čovjeka kojeg poznaš cijeli život gledati kako grčevito drži kvačice za sušenje rublja i ne pušta ih iz ruke. On drhti nad njima, ja ga pitam da mi ih da - da objesim veš, ne da ih. Također nije dao daljinski upravljač, spavao je s njim pod jastukom. To je bio osjećaj da mora imati nešto svoje. Unatoč svim čudnim ponašanjima bitno im je sačuvati dostojanstvo, jer ti bolesnici ne osjećaju sram. Preko udruge sam čula i svakakvih slučajeva. Pa čak i ako za svečani blagdanski stol prepun obitelji dođu potpuno goli iz sobe, treba razumjeti da oni ne vide ništa loše u tome", prepričava.

Za Božić 2011. Marija je djeci rekla kako je to vjerojatno njihov posljednji Božić s ocem. Pitali su je kako zna, jer je još uvijek prilično dobro izgledao iako je teško hodao. "Ja sam osjećala da mu je to zadnji Božić s nama. Odmah u siječnju je pao i više se nije mogao dignuti. Nisam ga mogla okretati, on je bio visok. Morala sam ga smjestiti negdje gdje će dobiti adekvatnu skrb. Bilo je to u Jankomiru na psihogerijatrijskom odjelu. Imali su 20-ak mjesta. Bio je tamo nekoliko mjeseci, zatim su krenuli u renovaciju odjela", prepričava Marija. Ono što Marija danas savjetuje ljudima koji se obrate u udrugu je da ne osjećaju grižnju savjesti kada bolest dođe u tu fazu u kojoj se oni više ne mogu brinuti o svojim bližnjima.

Bolest ide svojim tijekom do smrti, napravili ste sve što ste mogli. Tu nema kuhanja makrobiotičke prehrane, masaža, šetnji po svježem zraku. Ništa, apsolutno ništa ne može im pomoći. Možete bolesnika 24 sata držati za ruku, neće im biti bolje. Ali možete sačuvati sebe. Meni su djeca rekla: 'Mama, mi smo izgubili tatu, nemoj da i tebe izgubimo, još uvijek se ražalosti na najteže trenutke koje je proživjela njezina obitelj.

Nakon što se odjel u Jankomiru zatvorio radi preuređenja, Marija je supruga uspjela smjestiti u privatan dom u Bjelovaru, kaže u Zagrebu i okolici nije ni blizu bilo mjesta. U Hrvatskoj ne postoji dom za ljude koji boluju od Alzheimera. 

Marko Todorov / CROPIX

Privatni domovi su iznimno skupi koštaju i do osam tisuća kuna mjesečno, a u državnima postoji tek nekoliko kreveta namijenjenih takvim bolesnicima. I uvijek su zauzeti.

Zašto oboljelima treba oduzeti vozačku dozvolu, radnu sposobnost i doticaj s novcem

"Svaki drugi dan sam putovala u Bjelovar da ga vidim. Tako je bilo još osam mjeseci. Umro je u lipnju 2013. Potpuno više ništa nije znao. Umro je od upale pluća. Tako oni završavaju ili od toga ili od upale mjehura", kazala je Marija. Do posljednjeg mjeseca Marija je govorila - samo da je živ, samo da nam on živi. "Ali posljednji mjesec djeci sam rekla kako molim samo da tata umre. To se ne može gledati više", kazala je.

Ono što je najbitnije kod Alzheimerove bolesti, kaže Marija, je što prije doći do dijagnoze kako bi bolesnik dobio terapiju. Postoje lijekovi koji mogu usporiti napredak bolesti. Postoji pet vrsta lijekova u cijelom svijetu, a od nedavno je jedan stavljen na 'B' listu HZZO-a, što znači da bolesnik plaća pola iznosa. Kako je to bolest pretežno starije generacije, taj iznos je veliko opterećenje za ionako malene hrvatske mirovine. Uz problem nepostojanja adekvatne skrbi i domova tu je i problem zakonske regulacije. Zbog naravi bolesti, oboljelima treba što prije oduzeti radnu sposobnost, kako u svojim epizodama ne bi prepisali nekretninu ili neku drugu imovinu ljudima koji žele iskoristiti njihovo zdravstveno stanje. Više nisu u stanju plaćati račune, ne shvaćaju pojam novca. 

"Bilo je slučajeva u udruzi da je jedan oboljeli podigao cijelu mirovinu na bankomatu, nakon toga je stajao kraj istog tog bankomata i dijelio novac prolaznicima", opisuje Marija. Još jedan veliki problem je vožnja, kako kaže bolesnici mogu biti smrtna opasnost na cesti, trebalo bi im odmah nakon uspostavljanja dijagnoze oduzeti vozačku dozvolu. "Kada je moj suprug umirao ja sam bila već potpuno na rubu živčanog sloma. A kada je umro ja sam odlučila ostati u udruzi da pomognem ljudima koji su se našli u istoj situaciji kao i ja. Činilo mi se da je to dug prema mom suprugu, društvu i udruzi koja mi je pomogla u svemu tome. Da nije njih bilo mislim da bih do kraja poludjela", zaključila je Marija Lacko.

Ispovijest

Alzheimerova bolest

Alzheimer

Marija Lacko

Podijeli članak