Karlo iz Zagreba

'Moj život s neurofibromatozom, bolesti zbog koje svi bulje u mene. No ja živim aktivnije nego većina mojih vršnjaka'


Valerija Bebek
11.11.2017.10:50
'Moj život s neurofibromatozom, bolesti zbog koje svi bulje u mene. No ja živim aktivnije nego većina mojih vršnjaka'
Goran Mehkek / CROPIX

sažeto

Mladić je do sada imao 4 velike operacije kojima su uklonjeni benigni tumori - fibromi, od čega dva iz kralježnice


Valerija Bebek
11.11.2017.10:50

Karlo Mirković Knaus (29) rođeni Zagrepčanin do svoje prve godine nije se razlikovao od vršnjaka. Majka je primijetila da ima tamniju mrljicu na trbuhu, ali njihova pedijatrica nije toj promjeni na koži pridonosila mnogo pozornosti. Jednog dana, kada je imao godinu, ili godinu i pol dana, završio je na hitnoj, zbog visoke temperature. Kao kod mnoge druge malene djece, roditelji su usred noći otišli u hitnu službu, nakon što nisu uspjeli smiriti svog dječaka. No umjesto kure antibiotika i smanjenom temperaturom kući su se vratili s neočekivanom dijagnozom, bolesti za koju do tada nikad nisu čuli. "Kako su mi ispričali, nije to prepoznao ni liječnik koji me preuzeo, nego neki drugi. Bio je u prolazu, prepoznao je promjene na koži i rekao roditeljima da imam neurofibromatozu. Nisu imali pojma što je to", kazao je Karlo. Mnogo puta je od roditelja čuo kako su došli do dijagnoze bolesti, koja mu je obilježila cijeli život. Neurofibromatoza je rijetka bolest, ali naziva se još najčešćom od rijetkih bolesti. Procjene su da se jedno na 3000 ljudi rodi s tom dijagnozom.

Laički rečeno, riječ je o bolesti zbog koje se stvaraju benigni tumori uzduž živaca. Postoje dvije vrste Tip 1 je najčešći, a uzrokuje neurološke, kožne i ponekad ortopedske manifestacije. Većina tumora pojavljuje se na koži. Tip 2, čini 10 posto slučajeva, uzrokuje tumore na mozgu, najčešće oko slušnog živca. "Reklo bi se da je Tip 2 opasniji, ali oba mogu tragično završiti, pogotovo ako tumor izraste na nekom predjelu na kojem je operacija previše opasna. Ali i kod njega i kod Tipa 1 događa se da benigni tumori rastu uz živce, ako pritisnu živac i počnu remetiti funkciju tijela i organa, onda se odstranjuje", opisuje Karlo.

Goran Mehkek / CROPIX

Do konačne dijagnoze Karlovi roditelji došli su tek nekoliko mjeseci nakon posjeta hitnoj službi. Rođen i odrastao na zagrebačkoj Trešnjevci, Karlo se ni po čemu nije osjećao drugačiji od svojih vršnjaka. Sve dok nije krenuo u prvi razred osnovne. "U vrtiću nisam toliko osjećao razliku. Do škole mi je izraslo nekoliko fibroma na licu,a  djeca kao djeca, obožavali su izrugivati drugačije od sebe. Tada sam osjetio prvu nelagodu", prisjeća se Karlo.

Osim zadirkivanja i ismijavanja imao je problema s koncentracijom i učenjem - kasnije je saznao da mnogi oboljeli od te bolesti imaju. Upisao je srednju strojarsku školu i tada je, u prvom srednje, imao svoju prvu veliku operaciju. Uklonili su mu velik tumor iz prepone. "Počelo je tako da mi je noga trnula, obzirom na dijagnozu mogli smo pretpostaviti što je, tumor se čak mogao napipati iz vana. Otkrili smo da pritišće arteriju i zato mi je noga trnula", kazao je. Operacija je prošla u redu i Karlo se mogao opustiti sve do 19 godine. Nije bilo značajnijih promjena.

Završio je srednju školu, aktivno je tražio posao. Odnosno -pomalo, kako kaže, kao i većina njegovih vršnjaka. Nije imao prevelikih briga na pameti, kad je odjednom primijetio da je ukočen. A nije mogao naći opravdan razlog zašto je u takvom stanju. Zatim su mu počeli trnuti prsti na lijevoj ruci. "Nakon toga počela mi je trnuti i noga. Rukama nisam mogao primiti sitne stvari ili zavezati vezice na cipelama. Kasnije su mi gotovo počeli otkazivati pluća i srce. Nisam se mogao popeti na prvi kat da se ne zadišem. Trajalo je to nekoliko mjeseci nisam odmah otišao liječniku", prisjeća se Karlo. Otišao je na pregled kod primarijusa dr.sc. Zlatka Sabola, koji je zbog simptoma slutio na tumor u kralježnici, što je i potvrđeno magnetnom rezonancom. Hitna operacija obavljena je na zagrebačkom Rebru.

privatna arhiva, presnimio Goran Mehkek / CROPIX

Nakon desetak dana pušten je kući, no došlo je do komplikacija. Prvu noć procurio mu je likvor kroz ranu, zbog čega je dobio meningitis. Morao se liječiti u bolnici još neko vrijeme. Prilikom pregleda za tu operaciju liječnici su pronašli još jedan tumor na korijenu jezika. Iako su htjeli oba odstraniti u jednoj operaciji, no takav zahvat bio bi previše kompleksan. Ta operacija obavljena je nakon što se oporavio od prve.

Dok je tako danima ležao u bolnici, kaže gledao je 'Uvod u anatomiju' u 3D-u. Taj period utjecao je na njega. Od relativno pasivnog tinejdžera, koji se po hobijima nije razlikovao od velike većine svojih vršnjaka, odlučio se aktivnije baviti sportom. "Nekako sam više počeo cijeniti život. više uživati i raditi neke stvari. Penjanje me oduvijek privlačilo, a na prvi trening došao sam gotovo slučajno. Taman se ukinula zabrana pušenja po kafićima. Pretraživao sam na internetu gdje mogu izaći van, a da ne smrdim po dimu", prisjeća se. Tako je otišao u jednu manju dvoranu s umjetnom stijenom koja je tada bila na Velesajmu. Uskoro se prebacio u Jankomir, gdje je zahvaljujući svojoj aktivnosti dobio i posao. Penjanje je nastavio i na vanjskim stijenama i planinama, a kako kaže u zadnje vrijeme više se posvetio trčanju. Trči polumaratone, trail utrke kroz šumu, trenira na nasipu ili na Sljemenu.

Ida Mirković Knaus

privatna arhiva, presnimio Goran Mehkek / CROPIX

U međuvremenu se zaposlio u struci, radi kao kovač u jednoj firmi koja proizvodi medalje. Uz sportove počeo je izrađivati i namještaj industrijskog dizajna. Sve je započelo stolićem, koji si je sam izradio. Kasnije je to bila lampa i drugi namještaj. "Uglavnom odem na skladišta otpada i autootpada, kopam, izaberem, stavim na vagu i kupim po kili. Zanima me industrijski dizajn. Gotovo sve sam radim, jedino mi ujo pomaže u varenju", priča Karlo. Kaže da živi aktivniji od većine svojih zdravih vršnjaka.

Posljednju operaciju imao je također na leđnoj moždini, tijekom rutinskog pregleda otkrili su da je jedan fibrom ušao u leđnu moždinu, odlučili su ga operirati dok nije počeo uzrokovati poteškoće. Od tada je imao nekoliko laserskih, estetskih zahvata uklanjanja fibroma s kože. "Imam ih jedno tri u vratu i dvadesetak koji su u kanalu leđne moždine, ali miruju. Svaki od njih može početi rasti, ne razmišljam o tome. Ne znam gdje, koliko me operacija još čeka i slično. Kada se to dogodi, rješavat ćemo kad dođe. Ne razmišljam o tome što ako, to mi je kao da zdravog čovjeka pitam kako je to biti zdrav", razmišlja Karlo.

Goran Mehkek / CROPIX

I ranijih godina preko primarijusa Sabola povezao se s nekoliko svojih vršnjaka s istom dijagnozom, a u posljednjih godinu dana počeo je dolaziti na okupljanja jednom mjesečno. "Isprva smo pričali o problemima. Svatko se pohvali onime što ima, netko ima više vanjskih obilježja, ja sam imao te teške operacije kralježnice... No nakon nekog vremena prestali smo razgovarati o problemima, sada su nam teme kao i ostalim vršnjacima", kazao je Karlo o sastancima u HUN-u (Hrvatskoj udruzi za neurofibromatozu). Ono što bi on i njegovi prijatelji i prijateljice htjeli je da se prema njima upućuje manje osuđujućih pogleda. "Trudim se da me to ne pogodi, i sada me to mnogo manje dira nego kad sam bio dijete, ali koliko god se trudi to te pogodi. Na žalost imati periode kada se radije ne bih pokazivao", kaže i dodaje d atu misli odlazak na bazene, kupanje na plaži i slično.

U grupi pričaju o tome kako im je teško naći posao, poslodavcima je čudno što su puni ožiljaka i fibroma. Naravno, moraju im reći da imaju bolest koju imaju, što opet podrazumijeva i mogućnost operacija te višemjesečnog oporavka do konačnog dolaska u radno sposobno stanje. Mnogo razgovaraju i o tome koliko im je bolest otežava i  socijalni aspekt, i kod prijateljstava i kod veza i braka.

Goran Mehkek / CROPIX

"Neki ljudi ne žele imati djecu kako ne bi prenijeli bolest. Neurofibromatoza je nasljedna, odnosno može biti nasljedna, a može nastati i mutacijom gena. Tako neki ljudi uopće ne žele djecu, a neki su imali, sada i djeca imaju tu bolest. Ja ne razmišljam o roditeljstvu, više sam pustolovnog duha i htio bih imati više vremena za sebe", objašnjava Karlo. on bi htio da što više ljudi sazna za bolest, da znaju o čemu se radi. Također htio bi da se udruzi priključi više ljudi koji su oboljeli, da znaju kako nisu sami.

"Nadam se da će možda smisliti neki lijek kad tad, ili da će naći preciznije genetske metode dijagnoze. Još uvijek se ne zna zašto fibromi rastu. Vjerujem da će s vremenom smisliti nešto", zaključio je.

Zagreb

rijetka bolest

neurofibromatoza

Karlo Knaus

Podijeli članak