Ispovijest majke iz Zagreba

'Moja Juli je već s 11. mjeseca bila na dijalizi, sve dok nije dobila bubreg od donora...'


Valerija Bebek
13.09.2017.21:15
'Moja Juli je već s 11. mjeseca bila na dijalizi, sve dok nije dobila bubreg od donora...'
Ronald Goršić / Cropix

sažeto

Djevojčica iz Zagreba od najmanje dobi ovisila je o dijalizi, transplantacija bubrega obavljena joj je u Lyonu, jer se u Hrvatskoj takav zahvat ne radi na malenoj djeci


Valerija Bebek
13.09.2017.21:15

Julia je Lidijino četvrto dijete. Rođena je zdrava, a kroz tjedan dana navršit će osam godina. Dok je još bila trudna, mama je odlučila kako će taj put iskoristiti sve tri godine porodiljnog dopusta uživati uz Juliu i njenu braću i sestru.

"Nisam to mogla ranije, okolnosti su bile takve da sam se i prije isteka rodiljnih dopusta vraćala na posao i imala sam veliku želju ostati doma, biti samo mama i živjeti s njima uz sve ono što život nosi, male sitne brige i velike radosti", kazala je Lidia Lončar Miholić za 100posto. Najmanje čemu se nadala, kao i svaki roditelj, je da će joj boravak uz dijete biti produljen zbog bolesti. No to se dogodilo. Julia je do svog 11. mjeseca bila zdravo dijete, lijepo je rasla i razvijala se, pedijatra su vidjeli samo na redovnim kontrolama i cijepljenju.

"Nakon ljeta i predivnog godišnjeg odmora i mora počelo se događati nešto vrlo neobično. Javio mi se onaj čudan predosjećaj da nije dobro. Malena je počela povraćati krenulo bi u podne i trajalo do kasno u noć", prisjeća se majka. Otišli su na Kliniku za infektivne bolesti Dr. Fran Mihaljević, tamošnji nalazi nisu pokazali ništa neobično, tada je roditeljima rečeno da će vjerojatno proći kroz par dana, samo od sebe. Ima toga kod djece.

Privatna arhiva

"Međutim nije prošlo. Na naše inzistiranje našli smo se na hitnoj na Rebru. Iz straha, ali opet nekako s uvjerenjem da će sve biti dobro. Na prvi pogled doktorica nas je htjela vratiti doma, riječima da maltretiramo zdravo dijete. A taj dan, kasnije smo čuli, mogao joj je biti zadnji dan na ovom svijetu", kazala je Lidia. Nakon temeljitijih pretraga, otkriven je zapetljaj crijeva, liječnici su uočili i problem u radu bubrega. Odmah je stavljena na hemodijalizu, iako liječnici nisu znali što joj je. Na odjelu intenzivne njege ostala je idućih devet mjeseci.

"Krvarila je i povraćala, imala je crnu stolicu. Liječnici su joj transfuzijom utakli krv, a ja sam imala osjećaj da na sve strane izlazi ta krv iz nje. Napravili su joj prvu biopsiju bubrega, po patološkom nalazu imala je hemolitičko uremički sindrom, ali nije imala kliničku sliku toga", objašnjava mama kako je dijagnoza zbunila liječnike. Zbog toga nisu znali kako da liječe djevojčicu. Malena je išla na hemodijalizu, koja nije ni namijenjena za tako malu djecu.

Privatni album

"Ne može ona biti toliko mirna, nisu je mogli ni uspavati šest sati svakog dana, ja sam je držala na rukama da bude mirnija. No njoj je bilo sve lošije. Nakon mjesec dana predložila sam primarijusu da je otvore, da vide iznutra što joj je", prepričava. Nakon operacije ustanovili su da na crijevima ne postoji ništa sumnjivo, no nalaz bubrega pokazivao je isti sindrom kao i prva biopsija. Ubrzo je Julija potpuno prestala mokriti.

Živiš nekako dan po dan, nađeš neko osamljeno mjesto, klupicu, kapelicu isplačeš se, pomoliš i kreneš opet ispočetka. Svaki dan novi početak. Nove pretrage, nove dijagnoze, hemodijaliza koja malo funkcionira, pa opet ne ide, tlakovi koji osciliraju i skaču u "nebesa", transfuzije krvi, sve moguće vrste i načini hranjenja, terapije...

U bolnici su joj ubrzo ugradili peritonejski kateter, pomoću kojeg se obavlja dijaliza. Svakoga dana, u osam ciklusa trajanja od 90 minuta, u potrbušnicu joj se utače tekućina, koja se pomoću katetera idućeg dana istače zajedno sa štetnim tvarima. U bolnici su majku obučavali kako rukovati aparatom za dijalizu. Nije vjerovala medicinskim sestrama da će nakon vremena ona kao mama, uistinu spavati.

"Meni je isprva bilo prestrašno, kako ću dijete uštekati u aparat i spavati, pa nije vešmašina. Ali ispostavilo se da zbog iscrpljenosti i svega, stvarno i zaspete", kazala je i odmah dodala kako ti aparati imaju jako dobre senzore i alarmiraju zvukom i u slučaju najmanje nepravilnosti.

Privatna arhiva

Isprva im, kaže Lidija, nije doprla do svijesti činjenica da im je najmlađa kćer bubrežni bolesnik i da joj život od u potpunosti ovisi o dijalizi. "Kada je taj aparat došao u kuću, tada sam se suočila s istinom. Do tada stalno mislite možda će se dogoditi neko čudo. Ali kad dođe taj dan shvatite da je to - to", prisjeća se. I aparat i Julia bili su u sobi s Lidijom i suprugom. Dijaliza je trajala 12 sati, ispočetka. Kasnije se to popelo na 15 sati svakog dana.

U tih pet godina i sedam mjeseci koliko je Julia provela na dijalizi djevojčica je četiri puta imala upalu potrbušnice, sepsu, epileptične napade, kako kaže mama - stalno nešto. Uz dijalizu krenule su na vježbe, Julia je morala naučiti hodati, govoriti, sustići svoje vršnjake.

Kroz jutro mama i kći bile bi na nekoj od vježbi, a navečer bi krenule pripreme za dijalizu. "Oko 19 sati bih počela, trebalo je sve dezinficirati, očistiti, izmjeriti tlak, previti taj dio oko katetera. Nakon što bih ju priključila ona bi većinu vremena prespavala. Tako su funkcionirali godinama. S Juliom nisu nigdje putovali, more i putovanja bili su mogući jedino sa starijom djecom i suprugom. Lidia i malena su ostajale doma. Samo su jednom otišli na more, bilo je to ljeto prije nego će Julia dobiti bubreg. Odlučili su otići na Krk, ako ništa drugo blizu je Zagrebu.

Privatna arhiva

Jako se veselila moru, ali se bojala ući u njega. Ni ne preporučuje se njima s kateterom da se moče previše. Barem ne u plićaku gdje ima mnogo ljudi, a to je baš ono što djeca vole, pogotovo ona koja nije znala plivati. Imamo jednu fotografiju kako sjedi kraj mora, napunila si je kanticu vodom i gurnula noge u nju. Tako je izgledalo Julijino prvo more.

U vrtić su išle kratko, od mame su tražili da cijelo vrijeme bude tamo. Na kraju su je i Julia i druga djeca dolazila pitati kada će otići ili što ona radi u životu. Išle su zajedno u vrtić tek nekoliko mjeseci. Zbog administrativnih pravila mogle su dolaziti samo od osam do podneva, što je prerano da bi Juliu pripremila za izlazak iz kuće, zbog dugačke dijalize.

Mama se mučila da nahrani kćer, svu hranu, sve što je stavila u usta, djevojčica bi povratila. Zatim je potpuno počela odbijati jelo, to je dovelo i do hranjenja na sondu. Transplantaciju bubrega malenoj djeci, lakšoj od 15 kilograma u Hrvatskoj liječnici ne rade. Zbog toga su se dali u potragu za klinikom u Europi gdje je moguće obaviti takav zahvat.

"Užasno teško i bolno je bilo prihvatiti da joj mi kao roditelji ne možemo pomoći. Naime, ni muž, ni ja nismo mogli biti donori bubrega. Njen jedini spas, za nekog drugog bila je tragedija i neizmjerna tuga", prisjeća se majka. Pronašli su bolnicu u francuskom Lyonu, Hôpital Femme Mère Enfant, najbolju za takve operacije. Nakon godinu i četiri mjeseca na listi čekanja odgovarajućeg donora sredinom travnja 2016. u 23 sata stigao je poziv iz Francuske.

Privatni album

"Teško je opisati emocije dok sam gledala na zaslonu mobitela broj koji je počinjao s 0033 ... šok, oduzetost, sreća, spas, pa onda spoznaja o jednoj velikoj tuzi, suze, neizvjesnost i velika ogromna beskrajna zahvalnost", kazala je majka i dodala da je došao o jednog petnaestogodišnjaka o kojem vjerojatno ništa više neće saznati.

"Svako jutro budeći se i navečer liježući na počinak pomislimo na roditelje tog dječaka s molitvom i vjerom da smo im barem mala malecka utjeha u boli", kazala je Lidia. Nekoliko dana nakon uspješne transplantacije majka je izašla iz bolnice, počela je padati kiša, u daljini se čula grmljavina. Kroz glavu joj je, kao i obično, prošla misao - samo da ne nestane struje.

Stala sam. Struje? Kakve veze sad ima struja? Nakon puno godina dijalize i pripremanja aparata montiranja otopina, spajanja, odspajanja, bezbrojnih alarma u gluho doba noći... postaneš i sam aparat... više ne misliš... radiš automatizmom, svaki dan isto vrijeme, dezinficiraj, pripremi, namontiraj i spoji. Aparat, ja sam postala aparat!

Shvatila je da im život više ne ovisi o aparatu za dijalizu. Neko vrijeme samo je stajala na kiši. "Valjda sam mislila da bi kiša mogla pomoći. Možda ona može oprati sve one krvave plahte, koje nije uspjela veš mašina ni nakon pet iskuhavanja, možda može učiniti da nestanu sve one slike, sva umiranja i ponovna rađanja, možda, možda bi mogla nekim čudom ugasiti sve one zvukove aparata, koje automatizmom prepoznaješ i točno znaš značenje svakog, sve one alarme koje u isto vrijeme proklinješ i zahvaljuješ nebesima što postoje... Nije pomogla, ali me vratila u stvarnost!

Nakon tri dana spavanja djevojčica je zasula majku pitanjima. "Mama jeli tako da mi više neće staviti kateter? Nema ga. Jesi ti skužila da ga nema!? Ne želim taj kateter! Sve te rečenice izgovorila je takvom brzinom, ne znam, teško mi je bilo procijeniti jeli od straha ili sreće!?", prisjeća se mama. Odgovorila joj je da joj kateter ne treba zato što sada ima bubreg.

Ronald Goršić / Cropix

"Da, znam. Znaš ja sam ti gledala, onako poskrivećki, moje prijateljice u maloj školi. One nemaju kateter. Onda su one prije mene dobile bubreg. A nema veze, svi jednog dana dobiju bubreg! Je li tako!?", rastumačila je svoju situaciju djevojčica majci.

Grupu iz male škole morala je propustiti, oni su svi krenuli u školu prošle godine, a Julia je zbog dugotrajnih dijaliza morala odgoditi odlazak u prvi razred. No, zahvaljujući transplantaciji, ove školske godine postala je prvašić. Juli se jako radovala školi iako se noć prije prvog dana majci činila malo zabrinuta. Nije mogla zaspati.

Mama ju je pitala je li uzbuđena, je li ju strah. "Samo se bojim da će me učiteljica pitati nešto što ne znam“, odgovorila je djevojčica. “Ma ne brini, ako i nećeš znati nije strašno. Pa nitko ne zna sve, ni učiteljica. U školu se i ide da se nauči“, smirila ju je mama, nakon čega je zaspala. Ujutro je Julia jedva dočekala da krene u školu. Sada svaki dan jedva čeka da krenu u školu i da sjedne u školsku klupu. Djeca su je prihvatila. 

"Oni ti mene previše vole, kazala mi je. Valjda joj se ponekad čini da svi skupa pretjerujemo s pažnjom“, kazala je mama. Učiteljica je zadovoljna. "Svaki dan me dočeka s riječima: 'Dobra je, pedantna, poslušna, vrijedna, crta, piše...dosta je otvorena samostalna i nemamo nikakvih problema! I nije važno koliko će gradiva usvojiti, važno je da joj je tu dobro i da zavoli školu“, kazala je mama nakon prvog tjedna škole svoje prvašice Julie.

Zagreb

bubreg

transplantacija

dijaliza

Julia Miholić

Podijeli članak