Majka o borbi s Parry - Romberg sindromom

'Moja Marijeta jedina u Hrvatskoj ima bolest od koje joj doslovno propada lice, evo kako smo to pobijedili'


Valerija Bebek
07.10.2017.21:00
'Moja Marijeta jedina u Hrvatskoj ima bolest od koje joj doslovno propada lice, evo kako smo to pobijedili'
Željko Hajdinjak /Cropix

sažeto

 Parry-Romberg sindrom je autoimuna bolest koja uzrokuje sporo progresivno propadanje mekih tkiva između mišića, kostiju i kože zahvaćene strane lica


Valerija Bebek
07.10.2017.21:00

Marijeta je čudo od djevojčice. Rođena je u velikoj obitelji, kao peto dijete u trećem porodu. Mama Valentina Smoljanić i tata Mario Bugarin, saznali su za treću trudnoću dva mjeseca nakon što su dobili Patrika (15). Imali su već blizanke Dolores i Dajanu, sada 21-godišnje djevojke. "Opet blizanci?! Ah, kaj sad, blizanci kao blizanci", bila je mamina reakcija. Mlada žena tada je imala 28 godina, prihvatila je relativno bez panike činjenicu da se njezina obitelj rapidno širi. Ovog puta čekala je curicu i dječaka, prvi par bile su jednojajčane blizanke.

Marijeta (14) i Mihovil (14) rođeni su u koprivničkoj općoj bolnici hitnim carskim rezom, mjesec dana prije termina. "Bili su poprilično mrvičasti, ali veći od sestara. Nije bilo nikakvih komplikacija u trudnoći. Meni je puknuo vodenjak, a oni su se nogicama ukliještili jer nisu bili okrenuti, zato smo išli na carski", prisjeća se Valentina. U bolnici su ostali mjesec dana jer su 'ganjali kilažu', dječak je na porodu težio dva kilograma, a djevojčica 1800 grama.

"Ne puštaju djecu iz bolnice prije nego beba dostigne 2,5 kile. Mjesec dana proveli su u bolnici. Doma smo se vratili točno dan prije bratovog rođendana. Što da vam kažem, bilo nam je veselo s toliko djece", kaže mama.

Privatna arhiva

Privatna arhiva

Privatna arhiva

Klinci su često skakali po sobi po njihovim krevetima na kat, pogotovo maleni trio koji je bio vrlo blizu uzrastom. Tako je jednom u žaru igre s gornjeg kreveta ispala daska i udarila Marijetu po glavi. Odmah joj je izbila modrica, a obraz joj je natekao.

"Cijelo sam vrijeme mislila da joj je ostala kvržica od toga, na desnoj strani obraza. Kasnije sam shvatila da njezina asimetričnost nema veze s tim dječjim nestašlukom", prepričava.

Mislili su kako joj treba samo ortodontski aparatić

Oko osme godine usnica s lijeve strane lica joj se počela zatezati prema gore, imala je jednu laganu, goovo neprimjetnu crtu koja se protezala između brade i obraza, također na lijevoj strani lica. "Meni to ništa nije bilo sumnjivo. Mislila sam - ljudi nisu simetrični, tako se drži, radi grimase", prepričava Valentina i dalje uvjerena da Marijeta ima kvrgu od udarca na desnoj strani.

Tada je išla i na redovan zubarski pregled, kao i sva djeca njezine dobi, na premazivanje zubiju. Tada je zubarica primijetila da nešto sa desnima nije u redu. Poslala ih je u Zagreb, u KB Dubrava na maksilofacijalnu kirurgiju. "Pretpostavila je da će joj trebati ortodontski aparatić, mnogu djecu iz Koprivnice su zbog toga tamo slali", prisjeća se Valentina.

Bilo je to mjesec dana nakon što je Valentina rodila svoje najmlađe dijete, Stelu (5). U bolnicu su krenule 15. svibnja, kaže Valentina nikad neće zaboaviti taj datum, vozio ih je njezin ujak. Bio je topao i sunčan proljetni dan, bili su u kratkim rukavima. Ubrzo se ono za što je mislila da će biti rutinski ortodonstki pregled, pretvorilo u noćnu moru svakog roditelja.

Željko Hajdinjak /Cropix

Primio ih je dr. Vedran Uglešić, nakon što je pregledao Marijetu pozvao je specijalizante i druge liječnike. "Govorio im je kako to sad vide i možda više nikad. Rekao je da je jednom u životu vidio kada je bio na fakuletu ženu s takvim promjenama. Oko nje se sjatio cijeli defile ljudi u bijelim kutama. Smijala se, nije kužila ništa", prepričava majka. Ono što je taj maksilofacijalni kirurg prepoznao je iznimno rijedak Parry-Romberg sindrom. Riječ je o autoimunoj bolesti koja uzrokuje sporo progresivno propadanje mekih tkiva između mišića, kostiju i kože zahvaćene strane lica. U kasnijoj fazi može zahvatiti kosti i mozak, izazvati smetnje s vidom, sluhom ili epileptične napade koje mogu dovesti i do smrti.

Nakon bolnice, nastupio je dr. Google

"Sjećam se da je u sobi bilo jako puno predmeta. Meni je to bilo kao neka avantura u bolnici. Toliko doktora oko mene, osjećala sam se kao da sam u filmu ili seriji", prisjeća se tog dana Marijeta. Njezina majka je sretna što je djevojčica bila premala da bi shvatila ozbiljnost situacije. Liječnik je majci objasnio da kod bolesti nema pomoći, da će popravljati štetu koja nastane propadanjem tkiva, kada stane progresija.

"Ja sam samo stajala i gledala. Onda sam mu rekla da se makne sa stolice. 'Rodila sam prije mjesec dana dajte mi molim vas prvo da se sjednem.' Sjela sam, duboko uzdahnula i opet pitala zar nema baš nikakve pomoći? Neki lijek? Operacija? Rekao mi je da nema, tek nakon što prestane rasti, oko 20-e godine možemo popraviti izgled. To je bilo to", kazala je majka.

Privatna arhiva

Privatna arhiva

Valentini je rečeno da je njezina kćer trenutno jedina osoba u Hrvatskoj koja se liječi od Parry Romberga. Dobile su uputnicu za magnetnu rezonancu i pregled je bio gotov. Izašle su iz bolnice. "Stavila sam sunčane naočale na oči da Marijeta ne vidi moje suze. Primila sam je za ruku i rekla joj da ću preokrenuti nebo i zemlju da joj pomognem", prisjeća se.

Kada su se vratile u Koprivnicu, Valentina je sjela za računalo i počela guglati. Kaže vjerojatno se mjesec dana nije maknula od ekrana.

Naizmjence sam surfala i plakala, pokušala sam da djeca ne vide kako plačem. Koji god članak sam otvorila, koju god sliku sve je bilo gore od goreg. To su bile katastrofalne prognoze, ružne slike. Nisam uopće funkcionirala.

Njezina majka se zabrinula i pozvala je Valentininu prijateljicu u posjet, došla je u društvu kolegice. Njih dvije su je maknule od računala i pitale što radi, razgovarale su o dijagnozi, tiho se zajednički pomolile.

Nakon što su otišle Valentina je opet sjela za računalo, opet je u Google upisala istu dijagnozu, ovog puta izašao joj je jedan članak o djevojčici kojoj je propalo pola lica, ali ju je liječnik operairao. Počela je istraživati imena iz članka, našla ih je na Facebooku, našla je njihovu stranicu, javila se majci djevojčice iz američkog Cincinnatija. Stupile su u kontakt, spojile su je s liječnikom, ubacile u grupu u kojoj komuniciraju roditelji i djeca s istom dijagnozom iz cijelog svijeta. Konačno izlaz iz najcrnjih dijagnoza. Konačno nešto pozitivno.

Privatna arhiva

U međuvremenu su zatražili drugo mišljenje, dr. Virag je potvrdio dijagnozu. Rekao je da se operacija može teoretski napraviti u Hrvatskoj, ali nikad do sada nije. "Zbog toga nam HZZO nije pokrio operaciju u SAD-u. Te dvije operacije za pomoć Marijeti su se razlikovale. Laički rečeno u Hrvatskoj bi joj u šupljine nastale propadanjem tkiva napunili masnim tkivom, to bi se moralo ponavljati svakih pola godine do godinu dana. U Americi rade drugačijim principom, odstrane zaraženo tkivo i umjesto njega stave tkivo iz leđnog mišića", objašnjava žena. Što je razumljivo jer je taj medicinski centar specijaliziran za liječenje od upravo te, rijetke bolesti. Tada su započele brojne humanitarne akcije kojima su skupljali novac za liječenje u SAD-u.

Uspjeh u Americi, kako je Marijeta očarala sve

Oboljelih od Parry-Romberg sindroma (PRS) ima oko 680 u cijelom svijetu. U Hrvatskoj PRS nije uvršten ni u registar rijetkih bolesti. Marijeta je jedina koja se liječi od te bolesti, odnosno nitko sa sigurnošću ne može potvrditi postoji li još itko s Parry-Rombergom. Prikupljanje novca je trajalo dugo, simultano na više frontova. Konačno su uspjele. Za Ameriku su otputovale početkom svibnja 2015. godine, tri godine nakon prvog postavljanja dijagnoze.

Privatna arhiva

Privatna arhiva

Putovale su Marijeta, Valentina i jedna mlada obiteljska prijateljica Sara. Po zanimanju babica, kći protestantskog svećenika iz Zagreba, jako je dobro govorila engleski. "Ja se engleskim znam sporazumijevati, na nekoj svakodnevnoj razini. Ali stručnu medicinsku terminologiju to me bilo strah da neću znati. Da se ne daj Bože nešto zakomplicira, pa ja ne razumijem", objašnjava Valentina. Sara je godinu dana mlađa od njezinih najstarijih blizanki, krenula je s njima na put i bila im od velike pomoći.

"Sjećam se da sam s vozila u avionu, meni je to bio prvi put. Bilo mi je užasno smiješno kako se mama strašno bojala", kazala je Marijeta. "Cijelim putem sam bila na Normabelima, bilo me strah letenja, još uvijek je. U limenoj kutiji tisućama metara iznad zemlje, a Marijeta mi se svo vrijeme smijala. Ona je slikala mobitelom kroz prozor, njoj je to bilo zabavno. Bar nekom je. Uspjele smo doći, iako smo se na jednom od stranih aerodroma malo i pogubile, pa smo prolazile kontorlu prtljage tri puta, došle smo u Madison u Wisconsonu. Tamo je bolnica, tamo je naš liječnik John W. Siebert", opisuje Valentina.

Privatna arhiva

Privatna arhiva

Privatna arhiva

Taj put su u SAD-u ostale mjesec i pol. Operacija je trajala osam sati. Marijeta se iznimno brzo oporavila, to je iznenadilo medicinare. Kaže mama, nakon dva dana djevojčica je tražila da je skinu s morfija, a za tjedan dana već se ljuljala na špagi na igralištu. Marijeta se sjeća šarene bolnice, pune igračaka, sjeća se ljubaznog liječnika Sieberta i sestara koje su je nagovorile da pozove u bolnicu zvijezdu njihove sveučilišne košarke Duju Dukana koji je tada igrao za Sveučilište u Wisconsonu. On je na kraju i došao, upoznali su se i družili, što je mladoj košarkašici bilo fenomenalno.

Na drugu operaciju, koja je bila kontrolna i estetski korektivna majka i kćer otputovale su u prosincu iste godine. I taj put bilo je uspješno. Vidjeli su kako je bolest ušla u remisiju, novo tkivo nije zaraženo, a propadanje starog je zaustavljeno. Marijeta je ostavila toliko dobar dojam na američkog liječnika da joj je ponudio besplatnu estetsku operaciju nakon što završi s rastom.

Privatna arhiva

Privatna arhiva

"Mi sad ne znamo koliko će ova faza trajati, može jednu godinu, može deset. Nadamo se najboljem", opisuje majka. Ovog ljeta obitelj je prvi put nakon pet godina otišla na more. Tamo se dogodilo nešto što je Valentini najveća noćna mora - Marijeta je dobila epileptični napad. "To je ono čega me najviše strah. Sve ovo na licu, to je estetski, to se da riješiti. Znam da je Marijeti teško biti drugačija, teško je da ju stalno gledaju, pitaju je li pala, jel' ju netko tuče. Ali to ćemo riješiti. Ono što je najveća opasnost je da se bolest krene širiti prema mozgu, tu onda nema pomoći", objasnila je Valentina.

Marijeta je pet dana provela u Zadarskoj bolnici. Nalazi su pokazali da je napad bio u desnoj hemisferi mozga sa stražnje strane, nitko od liječnika ne zna je li epi napad povazan s PRS-om. Zbog toga Marijeta nije išla na maturalno putovanje, ne ide ni na školski izlet. Ovu jesen krenula je u osmi razred. Ima planove upisati srednju školu, htjela bi biti fizioterapeutkinja, no boji se da zbog velikog broja izostanaka u školi možda neće to uspjeti upisati. Sada, kaže, samo čeka da završe sve pretrage i da ponovno počne trenirati košarku koju obožava.

"Nekad me bude strah, ali onda razgovaram s mamom i ona me smiri", rekla je djevojčica. Od crnih prognoza, bezizlazne situacije, nedostatka novca za liječenje, uspjele su. Estetski izgled zahvaćenog dijela lica ionako će popraviti ili u Americi ili kod nas. Sada idu korak po korak, kaže Valentina, i nadaju se najboljem.

Privatna arhiva

Željko Hajdinjak /Cropix

Valentina Smoljanić

Marijate Bugarin

Parry-Romberg sindrom

rijetka bolest

autoimuna bolest

John W. Siebert

Podijeli članak