ISPOVIJEST DJEVOJKE KOJOJ DRŽAVA NE DA LIJEK SPINRAZU

Da živim izvan Hrvatske, još uvijek bih vezala punđu, izgledala normalno. Nikad ranije nisam bila ljuta, bijesna, jadna. To se pojavilo s ovim otezanjem s našim lijekom


Valerija Bebek
28.01.2019.21:00
Da živim izvan Hrvatske, još uvijek bih vezala punđu, izgledala normalno. Nikad ranije nisam bila ljuta, bijesna, jadna. To se pojavilo s ovim otezanjem s našim lijekom
Goran Mehkek / CROPIX

sažeto

Kristina Horžić (25) iz Novske ima spinalnu mišićnu atrofiju, država joj ne da lijek jer je starija od 18, bez njega će joj svi mišići u tijelu propasti


Valerija Bebek
28.01.2019.21:00

Jedno jutro prije tri mjeseca probudila sam se u svojoj sobi kao i inače. Noć prije oprala sam kosu i glupača ju nisam osušila. Normalno da se razletjela na sve strane, kovrčala se. Prije nego što ću se umiti i oprati zube, krenula sam svoju dugu kosu uvezati u punđu da ne završi puna paste za zube. Uzela sam gumicu s noćnog ormarića, nagnula se naprijed prema koljenima, kosa je pala ja sam je skupila rukom. Zatim bih se ispravila i napravila punđu dok su mi ruke i laktovi bili u zraku. Radnja koju, kao i milijarde žena na svijetu, radim automatski. To jutro kad sam se nagnula nisam mogla dovoljno jako raširiti gumicu, da provučem kosu drugom rukom. Možda sam još pospana, nebitno. Probam drugi put, ne ide. Treći put ne ide. Mama se popela na kat i na brzinu vezala punđu, ništa posebno nije primjećivala na meni.

Otišla sam dolje popila sam kavu, pričekala sam ručak. Iza jela sam se uz maminu pomoć popela nazad na kat, stepenicu po stepenicu. Ona je otišla, ja sam ostala sjediti sama u dnevnoj sobi na katu. Probala sam još jednom zavezati punđu. I opet ne ide. U glavi mi je bilo samo: WTF! I onda sam zapravo shvatila. To je samo jedna od sitnica koje svi uzimaju zdravo za gotovo, a ja je više ne mogu sama napraviti. Malo po malo te sitne, glupe stvari, od pomaka prsta, do šminkanja pred ogledalom meni počinju predstavljati problem. Prije bih se našminkala, ugasila svjetlo - tup i krenula niz stepenice. Sada se šminkam i moram stati, uhvatim se za umivaonik da odmorim. Više to ne mogu napraviti. E takve stvari me baš opale. I nije mi šok što ne mogu zavezati punđu, meni je u glavi samo misao - što sutra neću moći?

Privatna arhiva

Imam 25 godina i posljednje 23 živim s dijagnozom spinalne mišićne atrofije (SMA). Imala sam dvije godine kada sam dobila dijagnozu, mojim roditeljima su liječnici rekli da vjerojatno neću dočekati treći rođendan. No u tih 23 godine medicina je napredovala, tako se javio lijek koji zaustavlja progresiju bolesti - u kojoj propadaju živci mišića. Spinrazu u Hrvatskoj mogu dobiti samo pacijenti koji nisu na respiratoru i oni koji su mlađi od 18 godina. Jer, samo u Hrvatskoj, na sve iznad 17 godina i 364 dana lijek ne djeluje... To natezanje oko lijeka traje već dvije godine.

Prvi šok mi je bio, kad su vladajući izašli s idejom da se otvori račun na koji bi građani uplaćivali za nas sve pa koliko uplatite vi, uplatit će i Vlada. Meni je to bilo toliko odvratno, cijeli taj dan mi je bilo mučno. Imala sam osjećaj da smo sad mi oboljeli kao automobili na Njuškalu

Jana ima više poznanika jer joj se roditelji kreću u boljem društvu i za nju će više ljudi uplatiti na račun. Za Pericu ili Brigitu se neće uplatiti jer se za njih nije baš čulo. Što ja sad trebam? Trebamo li raditi reklamu, što želite? Mlada sam djevojka, imam 25 godina i ja moram svoju intimu, svoj život, pokazivati cijeloj Hrvatskoj i šire, meni je to bio šok. I sad mi je. Nisam pogledala ni jedan intervju u kojem sam bila, nisam poslušala ni jedan zapis s radijskih emisija, članke mi tu i tamo pročitaju sestre. Ne mogu opisati koliko mi je to gadljivo. Da tako moram dobro oglasiti svoj život, da bi netko od odgovornih to stalno čitao, čitao i čitao i da bi rekao: 'Možda će se nešto poduzeti!'

'Neće doživjeti treći rođendan'

Najiskrenije, da je cijena te Spinraze 10.000 kuna, mislite da bismo morali organizirati prosvjede, već ne znam koji put za redom? Tu priča staje, to je lijek koji je odobren. Na početku kad sam čula taj stav: 'Ne damo lijek'. Bila sam tužna, osjećala sam se jadno. Plakala sam stalno, knedla mi je bila u grlu. Osjećala sam se manje vrijednom, nepoželjnom. Sad? Sad sam toliko ljuta da ne mogu opisati. Netko se odlučio igrati s mojim životom. Ako vam je do igre odite u kockarnicu, jer moj život je na čekanju. Ja sa spinalnom mišićnom atrofijom živim 25 godina, ok žive i naši roditelji. I oni pate i suosjećaju, ali to je nešto s čime ja živim i što ja proživljavam, jedino mi oboljeli možemo znati kako je to.

Goran Mehkek / CROPIX

Rođena sam kao druga od tri sestre. Kako mama kaže trudnoća je tekla uredno i ono bodovanje i ocjene sve je to bilo vrh. Sve je bilo super sa mnom do dana kad djeca počnu hodati i imati svoje normalne kretnje. I ja sam ih imala, ali po maminim riječima, sve je bilo čudno, drugačije nego je četiri godine starija sestra radila. Ja sam sve radila usporeno. Mama je na svoju ruku odlazila liječnicima i isprva su joj rekli da nema kod mene ništa sporno, no ona nije odustajala. Tako je i došla do pretraga na zagrebačkoj Šalati gdje sam dobila dijagnozu - spinalna mišićna atrofija. Kada su mami rekli da neću dočekati treći rođendan u njoj se javio inat.

Nisam imala drugačije djetinjstvo zbog bolesti, odgajana sam tako da sam potpuno normalna. Bolest kod mene nije toliko napredovala pa sam mogla živjeti s mnogo trčanja i skakanja. Starija sestra me uvijek svugdje morala vući sa sobom, bila sam dosta hiperaktivno dijete. Roditelji su dosta radili pa gdje god je ona išla, morala me voditi. Tako smo se jednom išle negdje igrati, ali imale smo upute da se vratimo prije nego se smrači. Ona je krenula na vrijeme, ali ja nisam mogla brzo ići. Onda se u jednom trenu naljutila. "Sad ćemo zbog tebe biti u kazni, brže, ajde, ajde!" A kada je skužila da ne mogu, onda me i nosila.

Na tjelesnom sam shvatila da nisam kao svi drugi

Od tih najranijih dana ja sam stalno bila uz mamu, koja je sa mnom vježbala svaki dan. Imala sam četiri godine kada je rodila najmlađu sestru. Zbog poroda je otišla u bolnicu, što je meni bio šok. Rekla mi je da sam je jednom prilikom nazvala i izjavila da ostavi bebu tamo i da se vrati, ne treba nam beba. Ispričali su mi da najnoviju bebu nisam htjela tjedan dana niti pogledati.

U to doba omiljene aktivnosti su mi bile knjige i bilježnice i sav uredski pribor. Pravila sam se da znam pisati i uzimala sam knjige i bilježnice od starije sestre koje sam onda i zašarala. Svaku priliku da mogu pisati, šarati, imati nešto u rukama koristila sam dobrano. Obožavala sam knjige, baš sam jako puno čitala. Roditelji su mi kupovali pakete slikovnica, bila sam fascinirana s tim. Bio je to Bambi, Dumbo, Kralj lavova, zapravo sve Disneyeve bajke. Jedva sam dočekala da krenem u malu školu, u moje doba to nije bilo obavezno. Znam da smo imali neku kuhinjicu i tamo sam se igrala. Kako kaže moja mama djeca danas izmišljaju da ne žele ići, ja sam jedva dočekala i nisam htjela ići kući. Htjela sam se još igrati.

Privatna arhiva

Privatna arhiva

Osnovna škola u mojoj Novskoj udaljena je od naše kuće otprilike pet minuta hoda, za zdravog čovjeka. Kad sam krenula u prvi razred, tad sam još mogla toliko hodati, meni je trebalo dvadesetak minuta da dođem do nje. Mama me vodila u školu, iako je imala položen vozački ispit nije voljela voziti pa smo svaki dan šetale, što mislim da je bila dobra stvar jer sam tako vježbala.

Nakon otprilike dva tjedna nastave imali smo sat tjelesnog, moj prvi sat tjelesnog u životu. Oduvijek sam imala dužu kosu i mama mi je taj dan svezala rep, zato što je tjelesni. Svi smo imali bijele majice, sigurno za broj veće bili smo sitnija generacija, kratke hlače, bijele čarapice, tenisice. Stali smo u vrstu, ja sam bila treća ili četvrta odozada. Vježbali smo u dvorani koja je bila starija, imala je švedske ljestve na zidu s desne strane, imala je dva gola i kozlić. Bio je stariji, imao je smeđu kožu gore, bila je čak malo i podrapana.

I onda je krenulo, trčanje u vrsti i preskakanje kozlića. Ja sam morala sjesti, nisam to mogla raditi. To mi je bilo prvo saznanje da sam drugačija. Bilo mi je neshvatljivo zašto sad 25 djece iz razreda to može, a ja ne mogu. Sa strane sam bila samo ja. Dok sam sjedila na klupi zavrtjelo mi se u glavi jer sam im gledala u noge

Sjećam se da sam brojala u glavi točno koliko su puta dotaknuli pod dok su trčali, pokušavala sam upamtiti kao da ima neka formula koju moraš naučiti. Kad sam došla kući ponavljala sam: lijeva, desna, brže moraš... Pokušavala sam doma niz stepenice skočiti, konstantno sam imala izgrebana koljena i laktove. Moji su već ludjeli jer mi nisu mogli dokazati. "Možeš raditi neke druge stvari ali ne možeš skočiti, to stvarno ne možeš!" Jednom prilikom sam pitala stariju sestru da mi pokaže kako se skače, pa je rekla nešto u stilu: "Ti samo brzo hodaj, ne možeš skakati, ionako ti to ne treba. Skakanje je ionako glupo." Dječje mi je to objasnila.

Privatna arhiva

Nakon nastave sjedila bih na klupici u hodniku i čekala da netko dođe po mene. Jednom prilikom učiteljica se negdje izgubila, a mama nije dolazila. Meni je bilo strašno dosadno čekati, obula sam se, stavila ruksak na leđa i krenula sama. Bila sam negdje na pola puta kad je krenula panika zašto nema Kristine?! Mama me pronašla kako se uspinjem našom ulicom. Išla sam svojim gegajućim hodom dok se na meni lijevo desno klatarila ogromna, kockasta školska torba i kaže kada me vidjela tako nije se mogla ni naljutiti na mene.

Mjesec dana bez pranja i s kahlicom

Vježbanje je postalo dio naše svakodnevice otkako sam dobila dijagnozu. Prvo smo išle na Goljak, to je trajalo nekih mjesec dana. Mama je gledala što sa mnom rade da bi to mogla kod kuće nastaviti. Tada smo živjeli kod bake i dide. Mama bi stavila dekicu na pod, zatim mene na deku, a dijete kao dijete, kreveljila sam se i plakala. Onda bi dida rekao: 'Nemoj mučiti i maltretirati dijete!". Pričala mi je mama - plačem ja, plače i ona sa mnom. Ona se samo držala onoga što su joj rekli. Kasnije kako sam bila starija sve mi je više išla na živce ta bijelo narančasta dekica. Ja moram sat vremena vježbati dok čujem vani na ulici prijatelje kako se igraju. Jer u to vrijeme djeca su se još igrala na ulici. Plakala sam, bila prgava, odbijala surađivati, ali nije bilo labavo kod mame.

Kad smo došli u više razrede osnovne, s 13 -14 godina mi cure smo tada počele izlaziti, ono u pizzeriju na pizzu. Bilo nam je dopušteno izaći na sat ili dva vremena. Od moje kuće do te pizzerije zdravoj osobi treba 15-ak minuta. Ako smo se dogovorile u pet, prijateljica i ja bismo krenule u tri. Došle bi do kraja ulice gdje je klupa pa bismo tamo sjele na 15 - 20 minuta da odmorim. Pa me ona pridigne i idemo tako sve do pizzerije. Ali išlo je, išla sam sama, nije me se vozilo. Bilo mi je normalno izaći iz kuće i otići sama, bez ikoga. Međutim u prvom srednje, zbog same bolesti mišići leđa su postali jako slabi, došlo je do skolioze i ja sam se jako iskrivila. To je taman došlo da nije moglo gore, u pubertetskim danima.

Prvi put staviš maskaru, počneš gledati sebe, hoćeš obući kraću majicu ili potkošulju, a meni na desnoj strani grba. Kao zvonar crkve Notre Dame. Nosila sam široke majice, nisam htjela usko nositi

Nitko mene nije izrugivao, ali ja sama nisam mogla svoju pojavu vidjeti. S 14 godina odabrala sam otići na operaciju, da se to ispravi pomoću ugradnje dvije šipke. Mama je plakala, a ja sad mislim da definitivno nisu normalni jer su pustili mene da odlučim. Ja sam bila zapela da hoću operaciju. Izveli su je također na Šalati.

Privatna arhiva

Operacija je bila užasno duga, pojavile su se komplikacije za koje do danas nisam pitala, nije me zanimalo. Starija sestra bila je u Zagrebu na policijskoj akademiji. Prva je došla u bolnicu i vidjela kad su me nakon operacije izvozili na krevetu, kaže da me nije prepoznala. Oporavak je trajao mjesec dana toliko sam bila prikovana za krevet u bolnici, nisam mogla ni sjesti. Tih dana imala sam kosu skoro do stražnjice, znam da je 15 dana nisam oprala. Nisam se mogla ni tuširati kako treba, nego pomoću rukavica, što bi se reklo na starinski način. Jednog dana sam se jako rastužila, plakala sam zbog te prljave kose. Mama i sestra su uzele lavor, bacile su neku vreću preko mene i prale su mi kosu skoro dva sata, s čašom, malo po malo. To me diglo.

Drugo što me užasnulo je vršenje nužde, kako sam morala ležati to se obavljalo s onim što zovu kahlicom. Još manju nuždu sam nekako i mogla, ali veliku to nisam htjela obavljati tamo gdje ležim i spavam. Bio mi je neki sklop u glavi, stolicu nisam imala 20 dana. Počeli su vikati na mene, da ću morati na operaciju, mama me trpala suhim šljivama i mlijekom. Sve sam to jela, ali ništa. Tek kad sam mogla ustati iako sam opet učila hodati, skužila sam da nekako mogu do wc-a i nakon 25 dana ja sam normalno imala stolicu. Cijeli odjel je vrištao od sreće.

Nakon operacije postala sam osoba s invaliditetom

No nakon izlaska iz bolnice došli su mi pravi šokovi, do operacija ja sam bila samostalna. Što znači da bih se ujutro nakon buđenja sama ustala iz niskog kreveta, mogla sam sama obući hlače i sve što ljudi rade kada ustanu. Nakon operacije moji mišići su zbog bolesti i svega su propali. Nisam se mogla dignuti s wc-a, iz kreveta, nisam mogla sjesti iz ležećeg položaja. Ne mogu više hodati do kafića. Po mom shvaćanju tek tad postajem osoba s invaliditetom. Tad shvaćam pravo značenje, da mi treba pomoć nekog drugog da obavim svakodnevne aktivnosti. U školi smo imali stepenice, tada su mi ponudili da moj razred bude stacioniran u jednoj učionici - baš kao što smo bili u osnovnoj. Ali bila sam baš shrvana i odbila sam to, prihvatila sam mogućnost da izađem pet minuta prije kraja nastave i tako sam se gegala od jedne do druge učionice. Bojala sam se da ću ako ostanem sjediti još više propasti, tada sam još mogla hodati.

Privatna arhiva

Privatna arhiva

Unatoč svemu tome, u srednjoj mi je bilo super. Ostali su mi prijatelji za cijeli život, cijeli razred i ekipa svašta smo proživjeli od prvih markiranja uz kavu do izlazaka u trećem i četvrtom srednje. U tom mi je periodu život u Novskoj bio savršen. Cijelo društvo je bilo tu, u zadnjem razredu smo se nalazili na lokalnoj tržnici pa bismo išli u kafić pa kasnije u noćni klub. Prijateljice s kojima sam se družila i ja imale smo policijski sat, kako bi se reklo, kada bi svi krenuli van, mi smo morale doma. Pa je tu bilo prvih muljanja - roditeljima bismo rekle da spavamo jedna kod druge pa odemo van. Bilo je baš super. Taman kako sam završavala srednju školu prohodala sam sa svojim dečkom Stjepanom. Bilo je to 2012. on je bio godinu stariji od mene i evo do sad smo zajedno, to je sada sedam godina.

Pet godina životarenja i bingeanja serija

Završila sam svoju srednju ekonomsku školu, s vrlo dobrim uspjehom, državnu maturu položila sam s odličnim, iako sam znala da ne mogu na fakultet. Zbog svog stanja, mama, tata i starija sestra su radili, najmlađa je tek krenula u srednju školu. Trebala sam osobu koja će živjeti sa mnom, koja će me dignuti da obavim higijenu, obući za fakultet, odvesti tamo, zatim opet doći po mene i uvesti me u kuću. I da sam uzela asistenta na njega bih imala pravo samo četiri sata dnevno. Nakon srednje odradila sam stažiranje od godinu dana, kada je to završilo 2013. do ove zime tražila sam posao. I tek sad sam se uspjela zaposliti, sad je konačno ok.

Privatna arhiva

Živim u malom gradu, a zbog bolesti sam se morala orijentirati samo na svoj grad. Nisam mogla otići na sezonu, niti u Zagreb, niti neki grad u okolici, niti za prvu ruku konobariti. Puno mladih ljudi se odluče na te poteze. Javljala sam se na sve natječaje u Novskoj. Tek sam se prije godinu dana počela pozivati na invalidnost, znam glupa sam. Međutim, i kad sam se pozivala, i kad nisam - ne bih dobila odgovor. Taj period mije bio užasan, nisam znala gdje bih sa sobom, svaki dan je bio isti. Dvije najbolje prijateljice otišle su na studij jedna u Osijek, a druga u Pulu.

Imala sam osjećaj da sam ostala sama. Digla bih se ujutro, napravila kavu, obožavam kuhati pa bih skuhala nešto. Jeli bismo, nekad bih ja oprala suđe, nekad mama. Onda bih otišla u sobu i provodila dan uz laptop, filmove, serije. Jednom sam prilikom odgledala cijelu sezonu 'Game of Thronesa', koliko sam dugo visila pred ekranom

Naravno da se nisam osjećala korisno, nisam uopće mogla spavati, konstantno sam budna do dva, tri, nekad do pet ili šest ujutro. Kad i osjetim da mi je tijelo umorno, odspavam jedan sat pa se probudim. Bila sam premorena od životarenja. Počela sam dobivati napade panike i anksioznosti. Čak sam nekoliko puta išla na hitnu jer sam mislila da neću moći udahnuti. Propisani su mi Helexi, međutim odbila sam to piti. Pokušavala sam svašta, recimo skoncentriram se na neku treću stvar ili recimo puhanje u vrećicu. Koliko god zvuči glupo kad se skoncentrirate na pucketanje vrećice prođe napad. Još uvijek uspijevam bez tableta.

Privatna arhiva

Privatna arhiva

Na kavama s poznanicima samo sam slušala kako se useljavaju s dečkom, kako se svima nešto događa. Imala sam osjećaj da se svi negdje kreću, a meni je sve bilo isto. Mrzila sam ono pitanje: "E, što ima kod tebe?" Kad bih legla navečer rekla bih si nešto mora biti dobro danas, ne može svaki dan biti isti. Znala bih si ubacivati obaveze - ispečem kolač bez ikakvog razloga, ili pročitam knjigu koju nikad ne bih. Ne znam kako je prošlo tih pet godina, ali prošlo je. Od prosinca radim u administraciji u MUP-u u Novskoj.

Političari od djece na respiratoru nemaju koristi

Sada mi je u principu ostatak života na čekanju. Iza kuće imamo dvorišnu zgradu koju mogu urediti sebi u stan. Da bih mogla samostalno tamo živjeti trebaju mi lift, krevet s funkcijama, barske stolice, ravna tuš kabina. Odnosno, ako dobijem Spinrazu i očuvam svoje stanje ovakvo kakvo je sada, mogla bih tamo koliko toliko samostalno živjeti. Ne želim ući u kredit i investiciju da bih za mjesec dana doživjela da više ne mogu popiti kavu jer ne mogu podignuti čašu.

S tim lijekom ostala bih u stanju u kakvom jesam, a postoji i mogućnost da funkcije koje imam napreduju. ako sada mogu podići flašicu od pola litre, mogla bih napredovati da dignem i do dvije. Jer živac tog mišića još nije ugašen, kada se on ugasi, e tada priča staje. Struka je rekla da lijek djeluje, zaustavlja bolest, a u nekim slučajevima čak i vraća mišićne funkcije. Ni to nije dosta... Netko se igra s mojim zdravljem, s mojim životom...

Privatna arhiva

Da živim u Njemačkoj ili negdje izvan lijepe naše, ja bih sada još uvijek vezala punđu, izgledala normalno. Sada sam ogorčena i ljuta. Ja za te osjećaje nisam znala da postoje i to nije prenemaganje, nikad ranije nisam bila ljuta, bijesna, jadna i cmoljava. To mi se odjednom pojavilo s ovim otezanjem s našim lijekom

Jer, koliko god sirovo zvučim, političari od djece na respiratoru nemaju koristi. To dijete neće zaokružiti broj na listiću, neće stupiti u radni odnos. Koliko znam samo nas je dvoje u Hrvatskoj s tom dijagnozom zaposleno. A nismo samo nas dvoje bolesni. Kakve koristi imaju od nas Nikad neću razumjeti osobe koje stavljaju novac ispred čovjeka i čovječnosti. Neću shvatiti da auto koji stoji u garaži s kojim se dva sata dnevno provozaš do Sabora i nazad, može biti vrjedniji od jednog djeteta koji je svom roditelju cijeli svijet.

Neki dan sam rekla sestri da bih baš htjela doći kući s posla, baciti se na kauč otvoriti Somersby, uzeti čips i gledati film. I samo si pomisliti: "konačno sam došla kući s posla". A ja dođem s posla i suočavam se s takvim nebulozama od izjava, onda si to vrtim po glavi pa odem raditi. Zatim opet dođem doma i vrtim se u krug. Tako već dvije godine, to me umorilo. Dajte mi da dođem kući i ne razmišljam što će biti sutra. Iako nekako sam uvjerena da će biti ok i da još dolaze puno bolje stvari, samo najveći problem je u tome, da nemamo vremena čekati.

Kristina Horžić (25) iz Novske ima spinalnu mišićnu atrofiju, za 100posto ispričala je svoju životnu priču, čiji nastavak ovisi o tome hoće li Vlada odobriti lijek Spinrazu za sve kategorije bolesnika.

Spinraza

spinalna mišićna atrofija

Kristina Horžić

Podijeli članak

newsletter

Prijavite se na Newsletter