majka bolesne djevojčice za 100posto

Hrvatska je zemlja zdrave djece, jer za bolesnu se baš i nema novaca. Sve drugo je važnije, službeni automobili, stadioni... A djeca? A eto, nema se


Valerija Bebek
06.02.2019.10:35
Hrvatska je zemlja zdrave djece, jer za bolesnu se baš i nema novaca. Sve drugo je važnije, službeni automobili, stadioni... A djeca? A eto, nema se
Privatna arhiva

sažeto

Nadia Ucović iz Pule boluje od smrtonosne Benettove bolesti, lijek nije na listi HZZO-a i KBC Rijeka joj ga neće platiti


Valerija Bebek
06.02.2019.10:35

Ne dao vam bog da se razbolite u Hrvatskoj, pogotovo da imate neku rijetku bolest koju liječe samo skupi lijekovi. Ista pjesma u Hrvatskoj pjeva se već godinama, ali zbog nedostatka para zapeli smo na jednoj te istoj strofi, da ne kažemo kitici. Dijete je bolesno, postoji lijek koji mu spašava život, ali lijek nije na listi HZZO-a. A sorry, nadamo se da vam je dijete Instagramabilno i da će mnogo ostalih, zdravih Hrvata uplatiti novac za liječenje. Jer institucije za to nemaju novaca.

Čak je pokušano i institucionalizirati tu dobrotu nepoznatih ljudi u obliku Fonda za bolesnu djecu, odnosno poseban račun koji je otvorilo Ministarstvo zdravstva. Fond je doživio debakl, a ljudi koji su ga pokrenuli, zbog lijeka Spinraze i bolesti spinalna mišićna atrofija i dalje prosvjeduju na Markovom trgu.

100posto

Ista ta pjesma upravo se pjeva na relaciji Pula - KBC Rijeka. Djevojčica Nadia Ucović iz Pule, za dva mjeseca navršit će četiri godine i boluje od teške, smrtonosne, genetske bolesti živčanog sustava, takozvane Battenove bolesti (Neurolana ceroidna lipofuscinoza CLN 2). Sve te bolesti imaju jako dugačka imena, kao i opis onoga što čine tijelu.

Bolest obično počne u ranom djetinjstvu, a djeca s vremenom potpuno oslijepe, dođe do trajnih moždanih oštećenja koja se očituju u stalnim epileptičkim napadajima i gubitku motoričkih funkcija. Životni vijek s takvom dijagnozom je između 10 i 12 godina.

Jedini lijek koji joj može pomoći nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a. Lijek Brineura koji je prije dvije godine na tržište lansirala američka kompanija BioMarin Pharmaceutical i je jako skup, terapija koja je potrebna za liječenje male Puljanke za godinu dana košta 600 tisuća dolara, odnosno oko četiri milijuna kuna.

Privatna arhiva

"Želimo da Nadia što prije krene s terapijom, jer je bolest otkrivena u relativno ranoj fazi, pa ima maksimalan broj bodova za početak terapije. Kada navrši četiri godine, bolest će krenuti snažnije napredovati i Nadia će malo po malo početi gubiti sposobnosti. Pod hitno treba krenuti s terapijom", rekla je majka djevojčice Eliza Ucović za Glas Istre. Do danas se ništa nije promijenilo, Nadia i dalje ne može dobiti lijek niti jednim kanalom, potvrdila je majka Eliza za 100posto.

Nakon dva mjeseca čekanja odgovora bolnice, KBC Rijeka odbio je platiti lijek. "U ovom slučaju radi se o lijeku koji nije na osnovnoj listi HZZO-a, a naša ustanova nema osigurana sredstva za financiranje nabavke spomenutog lijeka. U takvim slučajevima, kao najbrži put, pacijentima sugeriramo da se uključe u kliničke studije ili druge projekte koji se financiraju kroz donacijske fondove", odgovorili su iz riječkog KBC-a.

bolest

HZZO

KBC Rijeka

Nadia Ucović

rijetke bolesti

Battenova bolest

Podijeli članak

newsletter

Prijavite se na Newsletter