Što će biti s novcem iz fonda?

Ministar želi novac za Spinrazu proslijediti drugim oboljelima, roditelji protiv toga


Valerija Bebek
14.04.2018.18:00
Ministar želi novac za Spinrazu proslijediti drugim oboljelima, roditelji protiv toga
100posto

sažeto

Lijek Spinraza trebao bi se naći na listi HZZO-a, a na posebnom računu Ministarstva zdravstva prikupljeno je više od milijun kuna


Valerija Bebek
14.04.2018.18:00

Ministar zdravstva Milan Kujundžić ponovio je kako bi se lijek Spinraza po ubrzanom postupku idućeg tjedna trebao naći na listi lijekova HZZO-a. U utorak 17. travnja trebalo bi početi liječenje djece sa spinalnom mišićnom atrofijom u sklopu kliničkog ispitivanja novog Rocheova lijeka za tu bolest. Nakon čega je najavio da bi se prikupljen novac na posebnom računu Ministarstva zdravstva za liječenje te bolesti (iznos je veći od milijun kuna) mogao preusmjeriti za liječenje drugih pacijenata. Kako je izjavio ministar to pitanje nije pravno regulirano, piše Novi list.

"Račun je otvoren da bi se pomoglo pacijentima koji čekaju dok neki lijek ne dođe na listu, da ne izgube dragocjeno vrijeme. Za Spinrazu je prikupljeno oko 1,3 milijuna kuna. Jučer smo razgovarali da to treba pravno definirati, ali glede etičnosti i transparentnosti, svi se slažu da bi bilo normalno da se taj novac preusmjeri potrebitima, budući da će Spinraza ući na listu HZZO-a i biti financijski riješena", rekao je ministar Kujundžić.

Dok postoji i jedan pacijent sa spinalnom mišićnom atrofijom na listi čekanja, ministar ne bi trebao davati takve izjave smatraju u udruzi Kolibrići.

"Čudi me što ministar govori o tome kako će se utrošiti prikupljeni novac, a nemamo riješeno liječenje Spinrazom. Treba prvo pričekati odluku Povjerenstva za lijekove HZZO-a da se vidi koja će djeca, i pod kojim uvjetima, dobiti pravo na liječenje", kazala je Ana Alapić, predsjednica Udruge piše Novi list. roditelji su zadovoljni što će njihova djeca sudjelovati u kliničkoj studiji i što će Spinraza ući na HZZO-ovu listu, ali nisu uvjereni da će to riješiti problem liječenja za sve oboljele od te rijetke bolesti.

Podijeli članak

newsletter

Prijavite se na Newsletter