Kujundžić: Nadia će dobiti lijek kada struka zaključi da treba

Valjda ćemo dobiti i novog ministra zdravstva kada narod zaključi da treba. Je li vrijeme za to?


Valerija Bebek
06.02.2019.11:35
Valjda ćemo dobiti i novog ministra zdravstva kada narod zaključi da treba. Je li vrijeme za to?
Marko Todorov/Cropix

Valerija Bebek
06.02.2019.11:35

Zbog djevojčice iz Pule Nadia Ucović  ponovno se digla cijela zemlja na noge.  Ona će dva mjeseca napuniti četiri godine i boluje od teške, smrtonosne, genetske bolesti živčanog sustava, takozvane Battenove bolesti (Neurolana ceroidna lipofuscinoza CLN 2). Sve te bolesti imaju jako dugačka imena, kao i opis onoga što čine tijelu. Bolest obično počne u ranom djetinjstvu, a djeca s vremenom potpuno oslijepe, dođe do trajnih moždanih oštećenja koja se očituju u stalnim epileptičkim napadajima i gubitku motoričkih funkcija. Životni vijek s takvom dijagnozom je između 10 i 12 godina.

Dobit će lijek kada Povjerenstvo zaključi da treba

Privatna arhiva

Jedini lijek koji joj može pomoći nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a. Lijek Brineura koji je prije dvije godine na tržište lansirala američka kompanija BioMarin Pharmaceutical i je jako skup, terapija koja je potrebna za liječenje male Puljanke za godinu dana košta 600 tisuća dolara, odnosno oko četiri milijuna kuna.

Ministar zdravstva Milan Kujundžić izjavio je danas kako postoji mogućnost da se riješi pitanje lijeka za djevojčicu iz Pule koja boluje od rijetke bolesti živčanog sustava, no o tome treba odlučiti struka.

"Ne prejudiciram, dobit će lijek kada Povjerenstvo zaključi da treba, odnosno kada struka zaključi", kazao je.

"Postoji mogućnost, međutim, postupak odobravanja skupih lijekova je u nadležnosti HZZO-a i Povjerenstva za lijekove i bit će riješeno kao što su i svi drugi lijekovi", rekao je Kujundžić uoči užeg kabineta vlade dodavši kako u takvim slučajevima novac nikad nije upitan ako se ispune kriteriji.

Milan Kujundžić

Nadia Ucović

bolesna djevojčica

Podijeli članak

newsletter

Prijavite se na Newsletter