Ministarstvo vjetrenjača

'Bez potrebnog lijeka moja Mila prestat će disati, kao i još 50 oboljelih u Hrvatskoj', majka u borbi za kćer


Valerija Bebek
15.11.2017.13:40
'Bez potrebnog lijeka moja Mila prestat će disati, kao i još 50 oboljelih u Hrvatskoj', majka u borbi za kćer
Privatna arhiva

sažeto

Ministarstvo zdravstva oteže s odobravanjem lijeka Spinraza za sve oboljele od Spinalne mišićne atrofije u Hrvatskoj


Valerija Bebek
15.11.2017.13:40

Malena Mila Šajatović ima tri godine i tri mjeseca, ali jako ozbiljnu dijagnozu. Zbog spinalne mišićne atrofije i to najtežeg tipa 1, što je starija to više gubi funkcije. Za sada još samostalno diše i guta, ali svakim danom je sve slabija. Njezina majka Biljana strahuje od dana kada će njezina pametna djevojčica prestati samostalno disati i postati ovisna o aparatima.

"Lijek joj je potreban čim prije jer bolest je takva da svaki dan može uzeti maha. Ministarstvo nam krade dragocjeno vrijeme izmišljajući razloge zašto lijek još nije odobren Mili i njenim prijateljima. Nisam nikada mislila da ću morati moliti da dijelite moju objavu, ali eto molim vas dijelite. Jer jedino ako se svi udružimo i budemo vršili pritisak morat će nam odobriti lijek i shvatiti da život nema cijenu", napisala je majka na svom Facebook profilu.

Lijek o kojem Biljana govori je Spinraza, dokazano je da zaustavlja napredak bolesti, odnosno odumiranje mišića zbog kojeg bolesnici prije ili kasnije postanu potpuno ovisni o aparatima za održavanje života.

Privatna arhiva

"Ona je moje prvo dijete, rođena je zdrava u rodilištu je ocijenjena s 10/10. Ubrzo su počeli problemi s bronhijama vodila sam je na inhalacije. S njezina četiri mjeseca primijetila sam da mi je nekako previše mirna, nije imala prevelike pokrete. Vodila sam je svugdje na vježbanje, išle smo na Goljak. Što sam više s njom vježbala bila je sve slabija", opisuje majka Biljana.

Nakon dodatnih pretraga roditelji su došli do konačne dijagnoze njihove prvorođenke. Tada još nije postojao lijek, liječnik im je rekao da je bolest nezaustavljiva i da će se Mili stanje još samo pogoršati. U prosincu 2016. godine Američka agencija za hranu i lijekove (FDA) priznala je lijek Spinrazu.

"Jedva smo čekali da lijek odobri i EMA (Europska medicinska agencija), pošto smo mi u EU neće postojati tolike prepreke da ga uvezemo. Kada se to dogodilo ostao je samo jedini problem, a to je cijena. Taj lijek djeca i oboljeli moraju primati cijeli život", objašnjava Biljana.

U prvoj godini oboljeli treba popiti šest do sedam doza, a kasnije tri ili četiri, zavisi o stanju i stadiju napretka bolesti, objasnila je majka i dodala je da je cijena jedne doze je 640.000 kuna. To je iznos koji nitko od roditelja ne može prikupljati humanitarnim akcijama, pogotovo jer više doza godišnje pije cijelog života.

Privatna arhiva

"Sa svoje tri godine, Mila priča, može jesti, odnosno ja ju hranim, ona samostalno guta, samostalno diše. Izrazito je slaba najčešće leži ili je u polusjedećem položaju, ali progresija još nije bila tako jaka da mora na aparate“, opisuje Biljana. A to je upravo ono čega se ova majka najviše boji i zašto je i njoj i drugim roditeljima od iznimne važnosti svaki dan koji je izgubljen na administraciju.

"Lijek bi zaustavio bi Mili progresiju, da ne završi na aparatima. Zabilježeno je da je lijek čak nekoj djeci vratio izgubljene funkcije. Na primjer ako nisu mogli dobro sjediti, nakon uzimanja lijeka su mogli", kazala je Biljana. Roditelji oboljele djece mjesecima mole ministarstvo zdravstva da im odobri liječenje njihove djece. Za sada su odobrili lijek za dvije malene bebe mlađe od šest mjeseci. Za ostalu djecu osnovali su povjerenstvo kako bi odlučili koji su pacijenti prioritet.

"U Hrvatskoj više ne postoje djeca s tom dijagnozom koja su toliko malena. Po mojim saznanjima djece do 18 godina je 38, a sveukupno sa starijima je 50 oboljelih u državi", objašnjava Biljana.

Na njezin apel preko Facebooka odazvali su se njezini Virovitičani. Podršku su im dali članovi grupe Vatra sa svojim kolegama iz Pavela i Detoura. Kao i studenti Informatičkog menadžmenta.

Roditelji malene Mile i sve ostale djece s tom dijagnozom doslovno su u utrci s vremenom, jer što su stariji to im je stanje lošije, što prije počnu primati lijek šanse za kvalitetniji život su im veće.

Biljana i drugi roditelji kao i oboljeli započela je kampanju na društvenim mrežama pod hashtagom #SMAspinrazazasve, kako bi što prije došli do neophodnog lijeka.

Zbog toga organiziraju prosvjed na Markovom trgu, prijavljen za 30. studenog od 10 do 12 sati, pod nazivom "Spinraza za sve oboljele od SMA".

100posto priča

lijek

Ministarstvo zdravstva

Spinraza

spinalna mišićna atrofija

Mila Šajativić

Podijeli članak