Ova djevojka ruši predrasude

Dok neki na kolica gledaju kao na neku vrstu zatvora, meni moja predstavljaju slobodu. Nikad se u životu nisam slobodnije kretala


100posto
18.03.2019.18:00
Dok neki na kolica gledaju kao na neku vrstu zatvora, meni moja predstavljaju slobodu. Nikad se u životu nisam slobodnije kretala
Instagram

sažeto

Monica pati od opake nasljedne bolesti, no to ju je samo ponukalo da nas educira da osobe s invaliditetom ne moramo žaliti


100posto
18.03.2019.18:00

Vjerovali ili ne, invalidska kolica ne znače za sve koji su na njih zbog ovoga ili onoga osuđeni smrtnu presudu. Jedna od njih je svakako i 29-godišnja Monica koja je, nakon što je izgubila mogućnost hodanja i pala u kolica, sretnija nego što je ikad bila.

Okrutna nasljedna bolest

Monici su, kad je imala dvije godine, doktori postavili strašnu dijagnozu -  Charcot-Marie-Toothovu bolest (CMT). 

Riječ je o nasljednoj bolesti koji uzrokuje slabljenje mišića, izrazito spuštena ili podignuta stopala i čudan hod. Svaki od pobrojenih simptoma s godinama postaje sve gori.

 
 
 
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

In 2009, I started losing the ability to walk and stand. In the picture on the left, I was heading to prom with my future husband. I was so unsteady and fell three times before we even got to the dance. I tried physical therapy later that year, but my muscles didn't respond, and I ended up becoming a full time wheelchair user. I also ended up becoming a happier person, more sure of myself, more confident. The wheelchair gives me freedom I didn't have before, more mobility than I ever had with leg braces or a walker. I'm not as scared of going to new places. I don't have to spend anxious energy mapping out routes or worrying about having a place to sit. I literally always have a place to sit! 😄 Over the last decade, I've gained a real love for my body, genetic mutations and all. Some may see this before and after shot as a kind of tragedy. But I see someone who finally let go of something that was already lost and transferred that energy into tapping into who she really is. And I think that's beautiful. #10yearchallenge #bodypositive #disabilitypride #wheelchair #wheelchairlife #wheelchairgirl #wheelchairstyle #tilite #charcotmarietooth #cmtstrong #lifegoesonwheels #disabilityawareness #disability #babeswithmobilityaids

Objavu dijeli Monica Thomas (@monicaenglethomas) Sij 15, 2019 u 11:39 PST

Kad je navršila 19 godina, završila je u kolicima, ali ona danas taj dan opisuje kao dan kad je stekla svoju slobodu nakon što je godinama bila osuđena na hod u ortopedskim pomagalima.

Meni kolica znače slobodu

„I dok neki ljudi na kolica gledaju kao na neku vrstu zatvora, meni moja predstavljaju slobodu. Nikad se u životu nisam slobodnije kretala nego u njima“, objašnjava.

Više se ne bojim odlaska na nova i nepoznata mjesta niti više provodim sate u strahu planirajući rutu kako doći do prvog stolca. Sad doslovno uvijek imam gdje sjediti.

Otkako je u kolicima, ona je sretnija osoba. Sigurnija je u sebe i mnogo samopouzdanija. „Naučila sam voljeti svoje tijelo, svojim genetskim mutacijama usprkos.“

Teško djetinjstvo

Iako je Monicino stanje trenutačno stabilno, ono je godinama uznapredovalo brže nego u bilo kojeg drugog člana njezine obitelji koji pati od iste bolesti. „Prve sam proteze dobila samo tri godine nakon dijagnoze, s 5 godina. Moj tata, recimo, za CMT zna od svoje pete, a tek je s 50 počeo imati problema s hodom.“

Kako je odrastala, počela je u školi polako shvaćati da se razlikuje od svojih šulkolega. „Bilo mi je teže, stalno sam se isticala kao drugačija. Često sam zbog toga bila tužna, a nerijetko sam bila i bijesna“, prisjeća se.

Čim bi prihvatila neku svoju nemogućnost, njezina bi bolest već pred nju bacila novu. „Ti si tek počeo prihvaćati da te tvoje tijelo izdaje, a CMT te već goni dublje. Krenula sam s protezama, a završila tako da je netko stalno morao hodati uz mene kako bih se uopće mogla kretati. To je trajalo 10 godina.“

Monica danas shvaća da je zahvaljujući kolicima postala mnogo sigurnija, a njezini su je roditelji u njima čak doveli i do oltara kad se pred par godina udavala.

Instagram me spasio

Upravo zbog toga ona nema problema s time da podijeli svoju priču ne bi li tako možda educirala druge o tome što to stvarno znači biti osoba s invaliditetom te pokazati im da to nužno ne znači kraj niti da takve ljude treba žaliti.

„Kad sam se uključila na Instagram dijela sam sam fotke svog psa. Nikad nisam pokazivala svoja invalidska kolica. Onda sam počela pratiti druge žene u mojoj situaciji i tu su mi se otvorile oči. Shvatila sam da i ja imam svoje mjesto u svijetu.“

 
 
 
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

✨NEW BLOG POST✨ What a Long, Strange Trip it Was: My Life as the Only Disabled Kid in School ▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️▫️ Link in bio! I've been working on this piece, in some form or another, for months, and I'm finally ready to put it out into the world. While it was draining to revisit some of the toughest parts of my life, writing this served as a reminder that the bad times don't last forever. Or, to put it in totally cliche terms: It gets better. It's a long one, so settle in, or read it in pieces. 😊 --- #wheelchair #wheelchairlife #wheelchairgirl #disabilityawareness #disability #charcotmarietooth #cmtstrong #memoirmonday #memoir #blog #blogger

Objavu dijeli Monica Thomas (@monicaenglethomas) Kol 27, 2018 u 12:05 PDT

Zbog nedostatka reprezentacije osoba s invaliditetom u medijima Monica nikad nije vidjela žene koje liče na nju, žene koje žive ispunjene živote.

„Vidjevši takve fotografije, postala sam dovoljno samouvjerena da i ja svoju priču podijelim sa svijetom. Svaka je priča osobe s invaliditetom drugačija jer je svatko od nas drugačiji čovjek. To bi trebalo biti svima jasno, a nekako svejedno uvijek završavamo potretirani ili kao tragični ili kao inspirativni ljudi. Ljudi imaju krivu percepciju i ograničeno razumijevanje za ljude poput nas“, zaključuje.

kolica

cmt

newsletter

Prijavite se na Newsletter