Priča oca koji je htio dostojnu smrt za sina

'Moj Marin me minutu gledao, nasmijao se i onda nas napustio. Otad više ne prolazim Klaićevom...'


Lada Novak Starčević
25.04.2018.21:00
'Moj Marin me minutu gledao, nasmijao se i onda nas napustio. Otad više ne prolazim Klaićevom...'
Privatni album

sažeto

Zagrepčanin Mladen Dražić za 100posto je ispričao dirljivu priču o sretnih 15 godina života s teško bolesnim sinom i preteškoj godini nakon njegove smrti 


Lada Novak Starčević
25.04.2018.21:00

Prije 16 godina na cesti između Pakraca i Kutine naš se život potpuno promijenio. Bili smo kod moje rodbine u Slavoniji i putovali smo za Zagreb. U automobilu smo bili osmomjesečni Marin, supruga i ja. Pijani vozač se zaletio ravno u nas. 

Mene su van čupali vatrogasci, još imam posljedice. Nažalost, najgore je prošao naš sin iako je bio u sjedalici. Zadobio je teške ozljede glave. Rekli su da će živjeti dva dana, još i danas mi te riječi liječnika odzvanjaju u ušima. 

Od tada je Marin bio nepokretan, s teško oštećenim vidom te poteškoćama u psiho-motornom razvoju. Imao je 100postotnu invalidnost. Supruga i ja nismo si dozvoli očaj, odlučili smo se boriti. Sve smo podredili njemu.

Marin je živio 15 godina.  Do 2. ožujka prošle godine. Bilo je to naših 15 sretnih godina.

Još u mobitelu čuvam sve njegove snimke

Svaki vikend smo išli na more na Murter. Tamo smo potpuno adaptirali kuću za njega. Sve je bilo prilagođeno kolicima. Išli smo na Sljeme usred najveće zime, išli smo na Kornate, obišli cijelu Istru. Marin je obišao cijelu Hrvatsku.

Još se živo sjećam kako smo na Lošinj išli sami nas dvojica. To vam se možda čini nemoguće, ali nama nije. Za njega sam sve mogao.

Marin je osvajao medalje na Malodomijadi u Malom domu, još u mobitelu čuvam sve njegove snimke. Gledam ih kad god mi je teško. Bio je sretno dijete, često se smijao.

Privatni album

Zbog ozljeda mozga nije mogao komunicirati, ali mi smo imali svoj način komunikacije.

Borili smo se, mi smo takvi. Supruga i ja bili smo svjesni svega, potpuno smo razumjeli njegovo stanje, da nismo bi davno digli ruke.

Vodili smo ga na rehabilitaciju u Sloveniju. Dodatno sam se educirao zbog njega, srećom sam zdravstvene struke pa sam mogao. U mnogočemu smo bili prvi. Sve zbog Marina.

Prvi smo imali auto za osobu s invaliditetom. Marin je dobio labradoricu Romi, terapijskog psa koji ga je pazio 24 sata na dan. Romi ga je cijelo vrijeme dodirivala, lizala pa mu je tako poboljšala senzoriku. Marin je imao i epilepsiju, a ona je mogla predosjetiti epi napad pa bi ga smirivala.

Privatni album
Život je tekao normalno, nekome tko nema takvih problema se možda ne bi činilo tako, no nama je. Sve smo radili skupa. Ako bi mlađi sin Roko htio u park, svi bi išli u park. Nismo se odvajali.

Jedino je sve bilo tisuću puta skuplje. Bolest je skupa. A pokušaj 'normalnog' života s teško bolesnim članom još više. Mjesečno smo trošili oko 1000 eura. Potrošili smo milijun i pol kuna da sinu omogućimo dostojan život.

Nismo se htjeli odreći luksuza rada. Supruga je radila četiri sata, ona je ekonomistica u Ini. Ja sam medicinski tehničar. Plaćali smo još ljude koji su nam čuvali Marina. Moraš otići kod doktora, moraš nešto obaviti. Ne neke luksuze nego normalan život. 

Ja sam pretežno bio 'tehnička podrška', a supruga je davala ljubav. Golemu ljubav. Ali svi smo bili zajedno kao obitelj. Uvijek skupa u svemu.

Uopće ne znam kako sam sve te godine funkcionirao, sad sam totalno neprilagođen. Strašan je to stres, strašno odricanje. Bili smo pod golemim stresom godinama, ali to nas je i nosilo kroz cijeli period.

Dvaput su ga intubirali, dvaput oživljavali

Marinu se stanje pogoršalo u prosincu 2016. godine. S obzirom na njegovo teško zdravstveno stanje znali smo da je to neminovno. No, možda je mogao izdržati još koju godinu. Tko zna?

28. prosinca je dobio kanilu, to je cijev kroz koju je disao spojen na kisik. Nakon toga više nije bilo iskre u njegovim očima.

'Da bog da imao pa nemao', znate tu poslovicu. Nama je svaki dan bilo tako.

Nakon toga se desio niz nesretnih okolnosti. Nakon bronhoskopije mu je bilo sve lošije.

Dvaput su ga intubirali, dvaput oživljavali. Teško je, jako je teško. Toliko želite da vaše dijete živi… To vam je jedino što želite. A znate da ga gubite.

Privatni album

Izašli smo iz Klaićeve dan prije Marinovog 15. rođendana, 20. siječnja.  Strašno je to, odlazite doma s djetetom koje je opako bolesno, a doma nemate pravo na pomoć. Istina, imate pravo na patronažnu sestru na dva sata, 3 puta tjedno. I to ako. Ali nema nikog stručnog da vam pomogne, a trebate pomoć 24 sata na dan.

Kažu kad izlaziš 'naša vrata su uvijek otvorena'.  Izdržali smo pet dana.

25. siječnja doživjeli smo strašan šok. Svi četvero smo bili kod kuće. Marinu je pao kisik, imao je napadaj panike. Otkucaji su mu bili preko 200. Nastao je kaos.

11-godišnji sin i ja smo ga počeli reanimirati. Upuhivao sam mu zrak, grozničavo smo pokušavali, malo ja pa malo Roko. Supruga je tada doživjela slom. Nije mogla ni nazvati 112. Bila je potpuno izvan sebe, izgubljena. Najgore je što vam nema tko pomoći. Nikako ti nitko ne može pomoći. Došla je hitna i odvezli su ga.

Sin Roko je taj dan normalno išao u školu. Dobio je dvije jedinice to popodne, nije se mogao koncentrirati. Najgore je što od nikoga nema pomoći, nigdje nema te ruke da te digne dok se utapaš. 

Kad su mi kasnije u bolnici rekli da je sin u terminalnoj fazi i da ga vodimo kući ili u bolnicu u Bistru, pukao sam. Bistra nije mjesto gdje je mogao dočekati kraj. Tražili su me da potpišem suglasnost da ga vodim doma. Naš Marin umire. Bili smo očajni.

Nije normalno da brat brata reanimira

15 godina sam bio uz Marina. Cijela naša obitelj ga nikada nije ostavljala. 15 godina nije bio u bolnici.

Ali pomisao da će opet biti kritično, a mi sami s njim. Jednostavno nisam mogao… Ostao sam bez zraka. Nije normalno da brat brata reanimira. To jednostavno nije normalno! Oni gledaju samo statistiku. Samo je bitno da nitko tamo ne umre.

Odlaziš doma bez aparature. Kako uopće funkcionirati u takvim situacijama? Znate li vi kako je to kad ti se dijete bori za dah?! Neki roditelji i nisu medicinske struke, što ako je roditelj stolar, trgovac… Ja sam još bio medicinske struke. Pa svejedno sam bio slomljen.

Mi smo toga dana u bolnici bili najniži dotad, najniži u 15 godina, a oni su bili najviši. Rekli su mi da ga se hoćemo riješiti.

'U 21. stoljeću je normalno da umiru doma', rekla nam je jedna doktorica. Možda u državama gdje su stvari uređene je. U Hrvatskoj to nije normalno.

Rekli su da ga se želim riješiti. Da se ne brinem za njega. Rekli su da će zvati Centar za socijalnu skrb da nam se oduzme pravo na skrbništvo.

Nisam mogao disati. Rekao sam da ne mogu. Slomio sam se. Završio sam na psihijatriji.

Ja sam se samo borio. Borio sam se protiv sustava. Naučio sam sve ove godine kako se boriti. Ne postoji zakon da vas ili dijete otpuste iz bolnice ako ne date suglasnost. Nisam mogao dati suglasnost.

Nisam egoist, samo se borim za svoje dijete.

Marin je nakon svega ipak ostao u Klaićevoj. Tri dana mu nisam mogao doći u posjet.

A onda su stigli njegovi posljednji dani. Dolazio sam mu svaki dan. Supruga je normalno radila, sin je normalno išao u školu. Sve je bilo normalno, a sve se raspadalo.

Ideš svom djetetu u bolnicu, a imaš takav kamen u želucu. Kad ga vidiš si u nirvani. Samo želiš da živi. 

Privatni album

Hranio sam Marina, presvlačio ga, saugao, davao terapiju.

Ne možete zamisliti kako je to. Dolazim tamo i ne razgovaram je li dijete bolesno ili ne, mi pričamo o tome hoće li on umrijeti ili ne. Djeca tamo umiru na dnevnoj bazi.

Nema pravilnika postupanja prema toj djeci, prema njihovim roditeljima. Palijativna skrb jednostavno kod nas ne postoji. Kad umireš si prepušten sam sebi, kad netko tvoj umire si sam.

Ne kažem, naravno da i u bolnici ne postoje ljudi koji su ok. Upoznao sam ih puno. No, ima ih koji samo daju nove udarce na otvorenu ranu. Možda je to njihov obrambeni mehanizam. No, to nije moj problem.

Dr. Vlasti Đuranović sam jako zahvalan. Ona nam je tada strašno pomogla. Stavila je Marina na svoj Odjel za neuropedijatriju. Ne znam što bi bilo da nje nije bilo.

Supruga i ja jednostavno više nismo mogli. Sve je to bilo preteško.

Tog 2. ožujka supruga i ja smo se vratili u sadašnjost

U bolničkoj sobi ih je bilo dvoje. Marin i još jedno bolesno dijete. Tog 2. ožujka mu se jako pogoršalo oko 5 ujutro. Zvali su nas i rekli da je naš sin jako loše. Drugo dijete su odmah premjestili u drugu sobu.

Stigli smo oko 9. Marin je do 11.35  sati živio sa saturacijom 0. Ne znam kako. Ne znam… Cijela bolnica mu je došla. Pozdravio se s bratom. Ja sam sjedio lijevo, mama i tetka su stajale iznad kreveta. On me minutu gledao, nasmijao se i to je to. Često se toga sjetim. Minutu nakon što je brat izašao, naš Marin nas je napustio.

I sve je bilo gotovo. A nije ništa gotovo.

Nikakvu podršku nismo dobili ni u jednom trenutku. Odeš doma i sređuješ papire.

Ti si u tom trenutku izbrisan iz svega. Izgubiš sva zakonska prava s trenutkom njegove smrti. Ti više nisi roditelj. Ti kao više nemaš problema...

Kad ostaneš bez bračnog druga si udovac, kad ostaneš bez roditelja siroče, a kad ostaneš bez djeteta, nemaš ni naziv…

Tog 2. ožujka supruga i ja smo se vratili u sadašnjost. Kad se sve desilo bila je hit Nokia 33 10, a izašli smo u današnje doba, doba pametnih telefona. Izgubljeni. Potpuno izgubljeni.

Ja ne idem više nikad Klaićevom ulicom. Kumovi nam žive tamo, gledaju baš na Marinovu sobu. Ja im nikad nisam više otišao. Rekao sam im neka se presele ako žele da im dođem.

U Marinovu sobu odem kad želim da me nitko ne dira

Mlađi sin je slomio prst nedavno, morao sam s njim tamo u bolnicu. Kasnije sam opet završio na psihijatriji.

Mi smo sad neupotrebljivi. Naš drugi sin ne dobiva što bi trebao. Mi smo ispuhani balon. Treba mi golema energija da normalno živim, da normalno funkcioniram.

A na poslu opet gledam potrgane ljude, ljude kojima je teško kao što je nama bilo.

Jedino mogu biti učinkovit da pomažem drugima koji pate. Proganja me spoznaja da se još i sada tamo nekome događa ista stvar. 

Privatni album

Ja sam bio s obje strane šaltera. Svaki dan na poslu gledam takve kao što smo bili mi kad je bilo najgore.

Mi danas funkcioniramo po obrascima kao što smo 15 godina. Kad supruga pada, ja rastem. Njoj su još prije nekoliko godina dijagnosticirali tumor na bubregu. Sad sam trenutno ja taj koji nas drži iznad vode. 

Sin trenira vaterpolo, podržavamo ga jako. Njemu je isto teško. Smijemo se zbog njega.

Marinovu sobu nismo dirali, niti njegove stvari. Ne možemo. To je njegova soba. On je i dalje moj sin.

Odeš tamo kad hoćeš da te nitko ne dira. Tamo kontempliram. Tamo peglam. Nije još došlo vrijeme da maknem njegove stvari. Tko zna hoće li uopće doći. Moj psihijatar se ne slaže baš kako se nosim sa svime, ali drukčije ne mogu.

Svaki dan idem na Mirogoj, usput mi je do posla

Ja Marinu idem na Mirogoj svaki dan. Usput mi je kad idem na posao. Pa odem malo k njemu.

Izgubili smo putem dosta prijatelja. Jednostavno se nismo više razumjeli. I dalje smo dobri sa svim prijateljima koji imaju djecu s posebnim potrebama. Razumijemo se, nažalost. Svaka njihova bol je sada nova rana na mom srcu. Ja primjećujem i dalje stvari koje druge ne diraju. Vidim da na ulazima nema rampe za invalide. To me onda muči.

Ljudi me zovu na dnevnoj bazi, mole za pomoć. Od institucija ne mogu dobiti nikakve pomoć.

Moraš biti glasan da ti bude bolje. I onda još više glasan. To sam jedino naučio u ovih 15 godina.

Guzonje sve riješe pozivom. Obični ljudi se moraju boriti. Sam si i nema nikog drugog tko će umjesto tebe.

Palijativa ne odgovara medicinskom lobiju. Palijativni bolesnici se 'krpaju' skupim lijekovima. To je tako krivo. Kažu mi da šutim, ali ne mogu.

Kad je Marin umro objavio sam otvoreno pismo kojim pozivam mjerodavne institucije da konačno sustavno riješe problem palijativne skrbi za djecu. Palo je mnogo obećanja od ministara, iz Grada Zagreba, Klaićeve bolnice, a nije se ostvarilo NIŠTA.

Naša država nema plan B, nema ni plan A.

A mi? Kakvi su planovi moje obitelji? Valjda će supruga biti dobro, samo je to sad bitno. Roko trenira vaterpolo. Veseli ga to jako. Kad završi osnovnu želim da sve prodamo i odemo živjeti na more. Tamo je i Marin najviše volio biti.

100posto priča

Marin Dražić

Mladen Dražić

palijativna skrb

Podijeli članak