Video: Mama lavica

'U državi kojoj su puna usta prava na život, nečiji automobil vredniji je od života mog sina', Ana iz Siska o borbi za sinov lijek


Valerija Bebek
29.09.2018.21:00
'U državi kojoj su puna usta prava na život, nečiji automobil vredniji je od života mog sina', Ana iz Siska o borbi za sinov lijek

Valerija Bebek
29.09.2018.21:00

Čitamo o novcima koji se rasipaju, a mom djetetu treba lijek, meni se govori da novca nema. Pa zar je usitinu nečiji automobil i nečiji luksuz vredniji od života moga djeteta, u državi u kojoj su svima puna usta prava na život, kazala je Ana Alapić majka devetogodišnjeg Mate koji boluje od spinalne mišićne atrofije.

Dječak je od svoje prve godine ovisan o respiratoru, bez njega ne bi mogao disati. Punih osam godina Ana se ne odvaja od njega, trudi se da mu je život što lakši. Iako su joj govorili da sinu prnađe lijepo mjesto uz prozor nije htjela da živi život kao biljka. Mate sada ide u 2. razred osnovne škole, po redovnom programu s individualnim pristupom. 

"Završio je 1. razred s odličnim. Usvojio je čitanje, pisanje, zbrajanje, oduzimanje. Apsolutno sva njegova psihološka testiranja pokazuju da je on na razini svoje kronološke dobi", kazala je Ana. Mate komunicira preko računalnog komunikatora. I njega kao i mnogo druge opreme Ana je nabavila uz pomoć humanitarnih akcija.

"Jednostavno smo bili prisiljeni i ovisni o humanitarnim akcijama svi mi roditelji. Onog trenutka kad shvatiš koja je cijena te opreme, a naše naknade su male i nisu dostatne za život, a kamoli za kupiti sve to. Tako smo mu nabavili krevet, dizalicu, pomagalo za kupanje, rezervni aspirator, rampe za kuću, rampe za auto, komunikator...", nabraja Ana. Svojom udrugom Kolibrići htjela je pomoći drugim roditeljima i sačuvati ih od humanitarnih akcija. 

Ova mama i njezina udruga Kolibrići digli su na noge cijelu hrvatsku javnost kada su zatražili da se lijek Spinraza uvrsti na listu HZZO-a. Njihovi prosvjedi rezultirali su osnivanjem fonda za skupe lijekove. Trošenje sredstava prikupljenih u njemu niti Ani Alapić ni drugim roditeljima nije jasno. Iako je jedna od pokretačica promjene u HZZO-u, njezin Mate neće dobiti skupi lijek, barem ne od države. Razlog zbog kojeg mu ministarstvo ne da lijek je to što je na respiratoru. Njih dvoje sada su doslovno prepušteni na milost i nemilost bolesti.

Više pogledajte u našem videu.

100posto priča

Ana Alapić

mišićna distrofija

Podijeli članak

newsletter

Prijavite se na Newsletter